Prípravy 8. celoslovenskej pacientskej konferencie AOPP, ktorá sa bude konať 14. - 15. novembra 2024 v hoteli Bratislava sú v plnom prúde. Témou tohto ročníka bude "Je pripravená Slovenská republika na aktívneho pacienta?" O prevzatie záštity sme požiadali ministerku zdravotníctva a dekana LF UK v Bratislave, ktorí nám záštitu potvrdili, a rektora SZÚ, na ktorého spätnú väzbu ešte čakáme.
Súčasťou konferencie bude už tradične aj oceňovanie lekárov a sestier za ich prínos pre pacientov. Členské pacientske organizácie, partneri aj verejnosť už doručili svoje návrhy na ocenenia „Môj lekár“ a „Moja sestra“, o ktorých rozhodne odborná porota v zložení Marián Šóth (Asociácia súkromných lekárov), Iveta Mandžárová (Bedeker zdravia), Ľubica Kaiserová (OZ Malíček), Jarmila Fajnorová (Slovenský zväz sclerosis multiplex), Mgr. Mária Tomová (OZ Úsmev s čiarkou).
Bezplatné právne poradenstvo v oblasti poskytovania zdravotnej a sociálnej starostlivosti, ktoré je jedným zo základných pilierov činnosti AOPP, pokračuje aj v tomto roku.
Na kanceláriu AOPP sa obracajú občania, pacienti, ktorí sú nespokojní s poskytnutou zdravotnou starostlivosťou, neoprávnenými poplatkami za zdravotnú starostlivosť, ale aj s neľudským prístupom ošetrujúceho personálu. Našou povinnosťou bolo zriadiť bezplatnú pacientsku poradňu, v ktorej sa zameriavame na oblasti pacientskych práv a nárokov, na možnosti ako sa ich domáhať, ako postupovať pri spisovaní podnetov na príslušné úrady a ďalšie. Poskytujeme aj právnu pomoc ohľadom poskytovania zdravotnej a sociálnej starostlivosti a nielen pacienti sa môžu obrátiť na JUDr. Radmilu Strejčkovú, ktorá má dlhoročnú právnickú prax v oblasti zdravotníctva. Kontakty na túto bezplatnú službu nájdete na stránke Pacientska poradňa.
V roku 2023 bolo v rámci právnej pacientskej poradne AOPP poskytnutých 316 právnych rád. Podnety pacientov a ich blízkych osôb sa najčastejšie týkali poskytovania zdravotnej starostlivosti a znižovania jej dostupnosti, sociálneho poistenia a sociálneho zabezpečenie a v neposlednom rade aj poplatkov v zdravotníctve. Prečítajte si viac o tom, akým podnetom sa venovala JUDr. Strejčková v našej poradni v minulom roku v článku Pacienti sa dokážu domôcť svojich práv, tvrdí zo skúseností AOPP.
Projekt „Fond na podporu vzdelávania členských pacientskych organizácií Asociácie na ochranu práv pacientov“ vznikol v r. 2021 a je orientovaný na finančnú podporu vzdelávacích aktivít, ktoré organizujú členské pacientske organizácie AOPP. Fond bol založený počas pandémie COVID-19 v súlade so Stanovami AOPP (Článok 2, bod. 2.06 ). V Smernici na podporu vzdelávacích aktivít členov AOPP (ďalej iba v Smernici schválenej predsedníctvom AOPP 8.11.2021, uzn. A/11/7/ 2021) sú stanovené pravidlá pre priznávanie a poskytnutie finančného príspevku z Fondu.
Predsedníctvo AOPP sa rozhodlo, že v r. 2024 vyčlení na podporu vzdelávania členov finančnú čiastku z 2 % z dani vo výške 5000 eur.
Podporení členovia od roku 2021:
Po úspechu 1. ročníka Tréningu členských pacientskych organizácií sme voľne nadviazali jeho pokračovaním, tentokrát v oblasti získavania a zlepšovania mediálnych zručností a supervízie.
Pacientske organizácie nie sú uzavretými entitami, ktorých úlohou je fungovať len smerom dovnútra, k svojim členom – pacientom s konkrétnou diagnózou. Práve naopak, jednou z dôležitých úloh pacientskych organizácií je osveta širokej verejnosti v prevencii, včasnej diagnostike, možnostiach liečby a čo najkvalitnejšieho života s danou diagnózou. Na to, aby mali dosah na čo najširšie publikum, potrebujú komunikovať aj navonok cez rozličné komunikačné nástroje a potrebujú vedieť, ako na to, čo sme im ukázali práve v rámci tréningu mediálnych zručností.
Dobrovoľníci v pacientskych organizáciách venujú veľa svojej energie pomoci iným, v prospech pacientov. Netreba pritom zabúdať, že mnohí z nich sú sami pacientmi a ich ochorenie ich neraz pri tejto práci ovplyvňuje, zdravotné komplikácie ich zaťažujú, vysiľujú a nedovoľujú im vykonávať túto prácu naplno. O to náročnejšie je zvládať problémové a krízové situácie v rámci pacientskej organizácie a čeliť syndrómu vyhorenia, ktorý dnes ohrozuje mnohé odvetvia vrátane tretieho sektora. Tréning v oblasti supervízie bol návodom, ako zvládať zverené úlohy ľahšie, zbytočne sa nevyčerpať a nevyhorieť.
V rámci projektu sme najskôr zrealizovali dva online moduly, ktorých cieľom bolo dostať k účastníkom čo najviac informácií z oblasti teórie, aj ukážok z práce s médiami, ako aj supervízie. Teoretickú časť sme zavŕšili praktickým tréningom, v rámci ktorého si mohli účastníci vyskúšať napríklad aj simulovaný rozhovor s novinárom. V rámci druhého ročníka sme preškolili 20 zástupcov členských pacientskych organizácií AOPP.
Viac sa o 2. ročníku Tréningu členských pacientskych organizácií dočítate v článku Pacienti získali nové zručnosti práce s médiami aj v oblasti supervízie.
AOPP je členom:
Viac sa o členstve a úlohách vo vyššie uvedených komisiách a pracovných skupinách dočítate v sekcii Odborné a pracovné skupiny na MZ SR.
V roku 2024 pokračujú aj projekty v rámci občianskeho sektora, v ktorých má AOPP rovnako svoje zastúpenie
Komora pre mimovládne neziskové organizácie
Rada vlády SR pre MNO (kreovaná v rámci ÚSV ROS, predseda rady minister vnútra)
Medzinárodné projekty vedené EPF v roku 2024 zastrešuje viceprezidentka AOPP Elena Marušáková:
Viac sa dočítate v sekcii Členstvo v medzinárodných organizáciách.
AOPP pokračuje aj v tomto roku v napĺňaní svojej komunikačnej stratégie, reaguje na aktuálne dianie, informuje médiá a poskytuje im informácie, stanoviská ku kľúčovým aj bežným, servisným témam.
Súčasťou PR aktivít je aj správa Facebookovej a web stránky AOPP. O aktuálnom dianí a aktivitách svojich členských pacientskych organizácií informuje raz mesačne vydávaním newslettra.
O zdravotníctve hovorí každá vláda pri svojom nástupe ako o priorite. Aj napriek tomu sa pacienti nedočkali výraznejšieho zlepšenia dostupnosti ani kvality zdravotnej starostlivosti a liečby. Zástupcovia pacientskych organizácií sa preto na 7. celoslovenskej pacientskej konferencii pýtali inštitúcií v zdravotníctve aj odborníkov, ako vidia priority v novom volebnom období orientované na pacienta.
Siedma celoslovenská pacientska konferencia, ktorá sa konala v dňoch 24. a 25. novembra 2023, sa venovala prioritám v novom volebnom období orientovaným na pacientov. Konferencia sa konala pod záštitou prezidentky Slovenskej republiky Zuzany Čaputovej a pod odbornou záštitou rektora Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave prof. MUDr. Petra Šimka, CSc. Záznam z konferencie je dostupný na Záznam zo Siedmej celoslovenskej pacientskej konferencie.
Siedmy ročník celoslovenskej pacientskej konferencie už tradične vyvrcholil slávnostným oceňovaním zdravotníkov. Ocenenia „Môj lekár“ a „Moja sestra“ si z rúk prezidentky Asociácie na ochranu práv pacientov Márie Lévyovej prevzalo 10 lekárov a 10 sestier. Špeciálnu cenu verejnosti získali MUDr. Zuzana Luteránová a Beata Terefenková. Ocenením in memoriam si pacienti uctili pamiatku nestorky detskej reumatológie na Slovensku MUDr. Eleny Koškovej a vôbec po prvýkrát udelila Asociácia na ochranu práv pacientov aj mimoriadne ocenenie za celoživotný prínos v starostlivosti o pacientov uznávanému slovenskému neurológovi Prof. MUDr. Pavlovi Traubnerovi, DRSc. Krátke predstavenie všetkých ocenených a fotografie zo slávnostného udeľovania cien AOPP si môžete pozrieť v článku Pacientske ocenenia si z rúk ministerky Dolinkovej prevzalo 10 lekárov a 10 sestier.
Krátke zhrnutie toho, čo sa dialo na siedmom ročníku konferencie, si môžete prečítať v tlačovej správe Ako bude vyzerať slovenské zdravotníctvo po voľbách? Pacienti diskutovali s odborníkmi o prioritách na najbližšie roky.
V roku 2023 sme zorganizovali 1. ročník Tréningu pacientskych organizácií zameraný na oblasť HR, projektového a dátového manažmentu.
Dôležitosť a zapájanie pacientskych organizácií (PO) do tvorby verejných politík každým rokom narastá. Naznačujú to aj úpravy v legislatíve, ktoré dávajú PO právomoci zúčastňovať sa na poradných, hodnotiacich a rozhodovacích procesoch vo viacerých oblastiach zdravotníctva (napr. komisie, rady, HTA a pod.). Je preto nevyhnutné, aby PO posilňovali svoje vnútorné kapacity a profesionálne, či odborné zručnosti tak, aby dokázali na tieto výzvy a príležitosti flexibilne reagovať a dodávať do procesov kvalitné vstupy.
V októbri 2022 bol medzi členskými pacientskymi organizáciami (PO) realizovaný prieskum, do ktorého sa zapojilo 33 individuálnych respondentov. Z výsledkov vyplynulo, že podstatnou bariérou, ktorá bráni rozvoju PO, je neprítomnosť/nedostatok zručných ľudí, ktorí by dokázali kontinuálne zbierať financie a hľadať spoluprácu pre svoje aktivity. Základným stavebným kameňom takého procesu je disponovať overiteľnými faktami a dátami, vďaka ktorému môžu naprojektovať určitý proces. Kľúčovými zručnosťami, ktoré je potrebné doplniť sú: manažment a vedenie ľudských zdrojov, zbieranie, spracovanie a vyhodnocovanie dát a projektový manažment.
Na základe týchto potrieb našich členských pacientskych organizácií sme zostavili 3 tréningové moduly zamerané na budovanie tímov, projektový manažment a získanie dát z pacientskej skúsenosti, ktoré sme zavŕšili Letnou školou postavenou na prezentácií projektových návrhov a hľadaní partnerov. V rámci prvého ročníka sme preškolili zástupcov 8 členských pacientskych organizácií AOPP.
Prečítajte si viac o tomto projekte v našom článku Letná škola AOPP: Učíme sa pre lepšiu budúcnosť pacientov.
Už takmer dve desaťročia majú pacienti právo na slobodný výber lekára, poskytovateľa. Kým niektorí pacienti za tým vidia pozitíva, iní preto blúdia v systéme. O riešeniach tohto problému cez lepší manažment a definovanie cesty pacienta diskutovali zástupcovia ministerstva, poisťovní, výrobcov liekov a zdravotníckych pomôcok, aj zdravotníci a pacienti na 6. ročníku celoslovenskej pacientskej konferencii Asociácie na ochranu práv pacientov.
Šiesta celoslovenská pacientska konferencia, ktorá sa konala v dňoch 25. a 26. novembra 2022, sa venovala manažmentu a ceste pacienta. Konferencia sa konala pod záštitou ministra zdravotníctva MUDr. Vladimíra Lengvarského, MPH a pod odbornou záštitou rektora Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave prof. MUDr. Petra Šimka, CSc. Záznam z konferencie je dostupný na Záznam zo Šiestej celoslovenskej pacientskej konferencie.
Šiesty ročník celoslovenskej pacientskej konferencie už tradične vyvrcholil slávnostným oceňovaním zdravotníkov. Ocenenia „Môj lekár“ a „Moja sestra“ si z rúk prezidentky Asociácie na ochranu práv pacientov Márie Lévyovej prevzalo 10 lekárov a 10 sestier. Špeciálnu cenu verejnosti získala Prof. MUDr. Želmíra Macejová, PhD., MPH a sestra Vlasta Kostovská. Ocenením In Memoriam si pacienti uctili pamiatku sestry Janky Mačugovej, ktorá pomáhala ťažko a nevyliečiteľne chorým pacientom v novovzniknutom Hepatobiliárnom centre v Michalovciach. Krátke predstavenie všetkých ocenených a fotografie zo slávnostného udeľovania cien AOPP si môžete pozrieť v článku Pacienti už po šiestykrát ocenili prácu lekárov a sestier. Cenu verejnosti si odniesli košické zdravotníčky.
Krátke zhrnutie toho, čo sa dialo na šiestom ročníku konferencie, si môžete prečítať v tlačovej správe Zlepšenie manažmentu a cesty pacienta pomôže skrátiť čas od diagnostiky k liečbe.
V starostlivosti o pacienta je stále čo zlepšovať. Názory na problémy v slovenskom zdravotníctve sa však môžu líšiť v závislosti od toho, či sa na nich pozeráme z pozície regulátora, poskytovateľa zdravotnej starostlivosti, zdravotnej poisťovne, výrobcu liekov či samotného pacienta. Asociácia na ochranu práv pacientov (AOPP) preto už piaty rok vytvára priestor na diskusiu medzi kľúčovými inštitúciami a organizáciami v slovenskom zdravotníctve.
Piata celoslovenská pacientska konferencia, ktorá sa konala v dňoch 19. a 20. novembra 2021, sa venovala právam pacientov. Tie práve v čase zhoršujúcej sa epidemickej situácie naberajú na význame. Konferencia sa konala pod záštitou ministra zdravotníctva MUDr. Vladimíra Lengvarského, MPH a pod odbornou záštitou rektora Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave prof. MUDr. Petra Šimka, CSc. Záznam z konferencie je dostupný na Záznam z Piatej celoslovenskej pacientskej konferencie AOPP.
Vyvrcholením piatkového programu bolo slávnostné oceňovanie zdravotníkov. Ocenenia „Môj lekár“, „Moja sestra“ a špeciálnu cenu verejnosti si z rúk prezidentky AOPP Márie Lévyovej a ministra zdravotníctva Vladimíra Lengvarského prevzalo desať lekárov a desať sestier. Špeciálnu cenu verejnosti si za najväčší počet hlasov v ankete na webovej stránke AOPP odniesli v kategórii „Môj lekár“ MUDr. Alžbeta Császarová a v kategórii „Moja sestra“ Mgr. Nataša Seligová. Pacienti udelili aj cenu In Memoriam ako pamiatku na zakladateľku novodobého vzdelávania v Ošetrovateľstve z Martina, priekopníčku v oblasti komunitnej a paliatívnej starostlivosti Doc. PhDr. Alžbetu Hanzlíkovú, PhD. Krátke predstavenie všetkých ocenených a fotografie zo slávnostného udeľovania cien AOPP si môžete pozrieť v článku Pacienti poďakovali lekárom a sestrám za ich obetavú prácu.
Krátke zhrnutie toho, čo sa dialo na piatom ročníku konferencie, si môžete prečítať v tlačovej správe Piata celoslovenská pacientska konferencia sa zamerala na práva pacientov. Nechýbalo ani oceňovanie zdravotníkov.
AOPP je členom komisie na MZ SR pre tvorbu štandardných diagnostických a terapeutických postupov. Viac informácií o projekte nájdete na stránke https://www.standardnepostupy.sk/standardne-postupy-v-zdravotnictve/.
Hlavným cieľom projektu je vytvorenie jednotlivých postupov pre výkon prevencie na príslušných úrovniach poskytovania zdravotnej starostlivosti. Naplnením cieľa sa sleduje skvalitnenie výkonu prevencie a zvýšenie počtu vykonávaných preventívnych aktivít a podporných aktivít v oblasti prevencie. Viac informácií o projekte MZ SR nájdete na stránke https://www.standardnepostupy.sk/projekt-prevencie-preventivne-postupy/.
Projekt Lieky s rozumom bežal v rokoch 2017 až 2021.
Aj v zdravotníctve platí, že viac automaticky neznamená aj lepšie. Osobitne to platí pri liekoch. Na Slovensku odborníci dlhodobo riešia tému vysokej spotreby liekov. Prečo je táto téma dôležitá? Pretože, ak zamedzíme spotrebe liekov tam, kde to nie je skutočne potrebné, môžeme ušetrené peniaze použiť na inovatívnu a finančne náročnú liečbu. Nehovoriac už o pozitívnom vplyve na naše zdravie, ak sa vyhneme nadmernej a zbytočnej spotrebe liekov. Slovensko patrí aj v dostupných štatistikách spotreby liekov na popredné miesta.
Rozumnú spotrebu liekov má pritom v rukách nielen lekár, ale aj my, pacienti.
Práve pri liekoch je priestor, aby pacienti spolupracovali s lekárom v snahe dosiahnuť čo najlepšie výsledky liečby. Často stačí len málo. Neriadiť sa "zaručenými" radami na internete, dodržiavať svoj liečebný režim a akékoľvek nejasnosti či nežiaduce účinky, ktoré z liečby vyplynú, konzultovať so svojím lekárom. Užitočným druhým odborným názorom, ako aj kontrolou nad správnymi kombináciami predpísaných a v lekárni zakúpených voľnopredajných liekov môže byť lekárnik. Pacienti sú pritom do veľkej miery len pasívnymi prijímateľmi liečby, čo nie je celkom ideálne.
Aj preto sme sa rozhodli do diskusie o rozumnej spotrebe liekov prispieť svojím dielom. Cieľom tohto projektu je naučiť pacientov pýtať sa. Ako sa vraví za opýtanie nič nedáme, na druhej strane nám jedna otázka môže ušetriť zdravotné komplikácie, finančné prostriedky v peňaženke, ale aj peniaze v zdravotníctve na liečbu pacientov, ktorí ju skutočne potrebujú.
Ďakujeme našim partnerom za ich podporu, ako aj prispenie ich odbornými názormi do diskusie o nastavení rozumnej a bezpečnej liečby na Slovensku.
Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky
Slovenská lekárnická komora
Asociácia súkromných lekárov SR
Slovenská lekárska spoločnosť
Štátny ústav pre kontrolu liečiv
Realizované s finančnou podporou Ministerstva zdravotníctva SR – v rámci účelovej dotácie na podporu protidrogových aktivít pre rok 2020.
Všetky informácie nájdete na www.liekysrozumom.sk.
Aj navzdory nepriaznivej epidemickej situácie v súvislosti so šírením ochorenia COVID-19 sa nám podarilo zorganizovať v podarí už štvrtý ročník Celoslovenskej pacientskej konferencie. V dôsledku prijatých opatrení a pre bezpečnosť nás všetkých sme sa napokon rozhodli presunúť toto jedinečné podujatie do online priestoru, vďaka čomu ste nás mohli sledovať naživo z pohodlia domova. Záznam z konferencie je dostupný na našej stránke v článku Záznam zo Štvrtej celoslovenskej pacientskej konferencie!
Nosnou témou 4. celoslovenskej pacientskej konferencie bola Bezpečnosť pacienta. Konferencia sa konala pod záštitou ministra zdravotníctva MUDr. Mareka Krajčího a pod odbornou záštitou rektora Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave prof. MUDr. Petra Šimka, CSc.
Sme veľmi radi, že súčasťou konferencie bolo aj udeľovanie ocenení „Môj lekár“ a „Moja sestra“, ktorým AOPP v mene pacientov vyjadruje veľkú vďaku a uznanie lekárom a sestrám za ich náročnú odbornú prácu a empatický prístup, podporu nás pacientov a vytrvalosť pri ich obetavej práci počas pandémie COVID-19. Sme veľmi hrdí na to, že na základe hlasovania verejnosti sme mohli udeliť aj špeciálne ocenenie, ktoré si v tomto ročníku odniesli prof. MUDr. Vladimír Krčméry a Mgr. Marianna Hrehová. Historicky prvýkrát bolo udelené ocenenie „in memoriam“ za celoživotnú prácu a prínos MUDr. Milanovi Puchalovi, CSc.
Čo zaujímavé odznelo na konferencii, a ktorí 10 lekári a 10 sestier si odnieslo ceny AOPP, si môžete prečítať v tlačovej správe Najväčšia pacientska konferencia sa tento rok venovala bezpečnosti liečby pacienta!
Projekt vzdelávania sme spustili v roku 2018.
Dostupnosť liečby a liekov je odborný vzdelávací cyklus, ktorého cieľom je objasniť procesy, ktorými sa zdravotná starostlivosť, vrátane liekov, dostáva k pacientovi. Vysvetľuje, aké úkony vedú k dostupnosti liečby. Vybraným predstaviteľom pacientskych organizácií, ktorí majú ambíciu podieľať sa na systémovom zlepšení postavenia a vplyvu pacienta na Slovensku, ukazuje legislatívu, cenotvorbu aj systém hradenia, úlohy jednotlivých hráčov v zdravotníckom sektore. Renomovaní ekonómovia vysvetľujú princípy tvorby a rozdeľovania ekonomických zdrojov, aké limity majú verejné zdroje v zdravotníctve a akú úlohu môže zohrať pacient pri rozdeľovaní zdrojov.
Kurz pripravili odborníci v rámci Európskej akadémia vzdelávania pacientov EUPATI, pedagógovia zo Slovenskej akadémie vzdelaného pacienta na Slovenskej zdravotníckej univerzite a ďalší odborníci zo súkromných aj verejných inštitúcií. V lektorskom zbore sú lekári, farmaceuti, ekonómovia, výskumní a pedagogickí pracovníci, právnici, sociálni pracovníci, sestry a iní odborníci.
Kurz pozostáva z klasických prednášok, interaktívnych workshopov a záverečnej práce. Kurz je ukončený obhajobou záverečnej seminárnej práce študenta a slávnostným odovzdaním absolventského certifikátu.
Po absolvovaní tohto vzdelávacieho kurzu majú študenti príležitosť:
Asociácia na ochranu práv pacientov SR zorganizovala v poradí už tretí ročník celoslovenskej pacientskej konferencie, ktorá sa konala v dňoch 22. – 23.11.2019. Nosná téma Partneri pre zdravie - partneri pre zmeny mala spojiť kľúčových aktérov slovenského zdravotníctva a otvoriť diskusiu o partnerstve a prínosoch pre pacienta. Konferencia sa konala pod záštitou ministerky zdravotníctva SR, doc. MUDr. Andrey Kalavskej, PhD. a pod odbornou záštitou rektora Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave, prof. MUDr. Petra Šimka, CSc.
Súčasťou konferencie bolo tiež udeľovanie ocenení „Môj lekár“ a „Moja sestra“, ktorým AOPP, v mene všetkých pacientov, vyjadruje vďaku a uznanie lekárom a sestrám za ich obetavosť a podporu. Vôbec po prvýkrát mohla o svojich favoritoch v spomínaných kategóriách rozhodnúť aj široká verejnosť. Mená ocenených nájdete v tlačovej správe AOPP prvýkrát odovzdávalo ocenenie "Môj lekár" a "Moja sestra" aj na základe hlasovania širokej verejnosti.
Pozrite si aj Záznam z politickej diskusie: Aké zdravotníctvo budú mať pacienti po voľbách? z druhého dňa Tretej celoslovenskej pacientskej konferencie AOPP.
Stratégia dlhodobej starostlivosti je národným projektom splnomocnenca vlády SR pre rozvoj občianskej spoločnosti. Pri jeho príprave, realizácii a vyhodnotení spolupracujú Úrad splnomocnenca vlády SR pre rozvoj občianskej spoločnosti, Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny Slovenskej republiky, Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky, Asociácia na ochranu práv pacientov SR a Združenie miest a obcí Slovenska. Stratégiu dlhodobej starostlivosti sa nám podarilo dokončiť v auguste 2019. Prečítajte si jej úplne znenie: Stratégia dlhodobej sociálno-zdravotnej starostlivosti v Slovenskej republike.
Súčasťou projektu je dvanásť pilotných projektov, ktoré garantujú účasť občanov a zainteresovaných cieľových skupín na ich príprave a tvorbe, ako aj súčinnosť pri analytickej, metodickej a legislatívnej podpore zavádzania participatívnej tvorby politík do praxe. V súlade s harmonogramom projektu bolo počas dvoch rokov zorganizovaných množstvo pracovných stretnutí na pôde AOPP, kompetentných ministerstiev, pretože v súlade s prioritami vlády mal byť v r. 2018 pripravený schválený zákon o dlhodobej starostlivosti. Po vzájomnej dohode ministerstiev, ktoré dospeli k názoru, že zatiaľ nie je potrebné komplexne meniť legislatívu v oblasti dlhodobej starostlivosti, boli pripravené legislatívne návrhy zmien a predložené na rokovanie vlády v auguste 2019. Viac informácií sa dočítate tu.
V prvej polovici roka 2019 sa nám podarilo zorganizovať semináre na tému dlhodobej starostlivosti na Slovensku v 3 slovenských mestách:
Semináre boli realizované vďaka projektu v gescii ÚSV ROS v spolupráci s MZ SR a MPSVaR. Obsah jednotlivých prednášok zo stretnutí v regiónoch nájdete v našom článku Stratégia dlhodobej starostlivosti - čo odznelo na seminároch.
Našim cieľom bolo získať podnety od odborníkov, zástupcov pacientov a širokej verejnosti, ktoré nám pomôžu pri príprave Stratégie dlhodobej starostlivosti na Slovensku. O problematike poskytovania dlhodobej starostlivosti na Slovensku si môžete prečítať aj na našej stránke v článkoch Dlhodobá starostlivosť je u nás stále na okraji záujmu, chýba jej ucelené riešenie alebo Potreboval aj váš blízky dlhodobú sociálno-zdravotnú starostlivosť? Podeľte sa s nami o svoje skúsenosti.
Pozrite si aj vybrané výsledky prieskumu realizovaného medzi pacientmi k tejto problematike v článkoch Vláda by mala tlačiť na urýchlené prijatie zákona o dlhodobej starostlivosti a Príplatky, nespokojnosť s personálom aj nedostatok kapacít v zariadeniach. Aj to odhalil prieskum o dlhodobej starostlivosti.
V júni 2019 sa konala Konferencia o poskytovaní dlhodobej starostlivosti na Slovensku za účasti predstaviteľov MZ SR, MPSVaR, pacientov a odborníkov. Poďakovanie patrí ÚSV ROS, hosťom, účastníkom, členom pracovnej skupiny aj moderátorovi, ktorý celú diskusiu viedol. Viac o obsahu konferencie sa dočítate tu.
Asociácia na ochranu práv pacientov SR v spolupráci so Slovenskou zdravotníckou univerzitou, OZ Pacientsky hlas a EUPATI pripravila 2. národnú pacientsku konferenciu. Konferencia sa konala v dňoch 23. – 24.11.2018. Nosnou témou konferencie bola včasná intervencia, prezentovali sa aj témy biosimilarov, klinických štúdií a racionálnej farmakoterapie.
V rámci konferencie sa riešili bariéry včasnej intervencie v primárnej a sekundárnej starostlivosti, hodnotenie zdravotníckych technológií a správanie zamestnávateľov. Medzi prínosy včasnej intervencie treba okrem klinických benefitov pre pacientov a ich rodiny zmieniť aj ekonomické benefity. Medzi ďalšie parametre patria aj včasná diagnostika, včasné odoslanie na odborné vyšetrenie, úprava pracovných podmienok, či „samoliečba“.
Súčasťou konferencie bude aj ocenenie „Môj lekár“ a „Moja sestra“. Ide o ocenenie vyjadrujúce charakter starostlivosti založenej na odbornosti, humanite, ľudskosti a pomoci pacientskym organizáciám a pacientom pri liečbe, vzdelávaní, či vyrovnávaní sa s ich ochorením. Ocenenie „Môj lekár“ a „Moja sestra“ je prestížnym ocenením, ktorým AOPP vyjadruje svoje uznanie oceneným lekárom a sestrám za ich prácu a podporu pacientskym organizáciám a pacientom.
Cieľ
Naším dlhodobým cieľom je neustále zlepšovať činnosť našej asociácie. Za posledné roky sa vnímanie asociácie, či už z pohľadu pacientov, ako aj širokej verejnosti, či politikov výrazne zlepšilo. Asociácia začala vo väčšej miere komunikovať, radiť pacientom, má novú web stránku, je aktívna na sociálnych sieťach, rozvíja poradenskú a vzdelávaciu činnosť, získava ďalších členov.
Komunikuje svoje názory prostredníctvom tlačových správ a stanovísk. Upozorňuje na problémy pacientov prostredníctvom webu a Facebooku. Komunikuje smerom k partnerom a podporovateľom. Poskytuje poradenskú činnosť a zvyšuje jej dostupnosť medzi pacientmi na Slovensku. Členovia predsedníctva sa zúčastňujú a prezentujú na konferenciách so zdravotníckou tematikou. Realizuje prieskumy na témy, ktoré pacientov zaujímajú, a publikuje ich výsledky smerom k verejnosti.
Asociácia na ochranu práv pacientov SR pod vedením prezidentky PhDr. Márie Lévyovej zorganizovala svoju prvú celoslovenskú konferenciu, na ktorej sa stretli zástupcovia pacientskych združení s reprezentantmi štátu, zdravotných poisťovní, farmaceutického priemyslu i stavovských zdravotníckych organizácií.
Konferencia, kde sa predovšetkým prednášalo a diskutovalo o témach súvisiacich s novelou zákona č. 363/2011 o úhrade liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín, sa konala v dňoch 24. – 25. novembra 2017.
Počas konferencie predstavili svoj pohľad, prínosy a riziká súvisiace so zmenou zákona zástupcovia ministerstva zdravotníctva, jednotlivých zdravotných poisťovní, združení farmaceutického priemyslu. Ako sa zhodli viacerí prednášajúci, spomínaná novela zákona by od roka 2018 mala pre slovenských pacientov zlepšiť dostupnosť inovatívnej liečby. Na riziká spojené s návrhom 5 % spoluúčasti pacienta a poskytovateľa liečby na platbe za lieky, ktorý by mal vstúpiť do platnosti v roku 2019, však upozorňovali nielen pacienti, ale aj predstavitelia lekárov. Viacerí účastníci pacientov vyzývali k tomu, aby sa o svoju spotrebu aktívne zaujímali, pýtali si názor na svoju farmakoterapiu nielen u lekárov, ale aj u kvalifikovaných farmaceutov. Napokon, práve táto myšlienka je jednou z nosných tém nášho projektu Lieky s rozumom.
Na konferencii vystúpili aj zástupcovia farmaceutického priemyslu. Pacientom predstavili nielen svoj pohľad na prerokovávanú novela zákona, ale napríklad aj postup pri uvedení nového lieku na trh, či výhody užívania generických liekov pri liečbe chronických ochorení.
Počas popoludňajšieho bloku prebiehal odborný seminár Slovenskej zdravotníckej univerzity Pacient a Liek, kde sa najväčšia pozornosť venovala téme biologických a biologicky podobných liekov. Počas sobotňajšieho dňa sme diskutovali o činnosti jednotlivých členských organizácii, ich aktivitách a požiadavkách. Vymieňali sme si navzájom skúsenosti, dobre príklady z praxe a hľadali sme možnosti zintenzívnenia vzájomnej spolupráce.
Capacity building program (Program budovania kapacít) pomáha zlepšovať schopnosti jednotlivcov, organizácií a spoločností tak, aby dokázali riešiť problémy, plniť svoje funkcie, stanovovať a dosahovať udržateľné ciele. Vďaka nemu zlepšujú aj pacientske organizácie svoju prácu a úroveň reprezentácie, profesionalizujú sa a efektívne využívajú svoje zdroje. Informovaní pacienti a silné pacientske organizácie tak môžu prispieť k rozvoju kvalitného zdravotníctva.
Od októbra 2016 do marca 2017 sme v gescii EPF zorganizovali 3. vzdelávací modul na témy týkajúce sa etiky a transparentnosti, prezentačných a vyjednávacích zručností, verejného presadzovania, vedenia kampaní a vzťahov s médiami. Vzdelávacie aktivity sme navrhli tak, aby zúčastnené organizácie dokázali aplikovať teoretické vedomosti pomocou súboru veľmi praktických zručností na podporu ich práce.
Capacity building program pozostával z dvoch školení, ktoré boli vedené interaktívnou formou. V prvej časti napríklad účastníci simulovali rozhovor medzi pacientskymi organizáciami a ministerstvom zdravotníctva na tému: „Pacientske organizácie by mali byť súčasťou rozhodovacích procesov (kategorizačných komisií) Ministerstva zdravotníctva SR“. Po prvom školení nasledovala tzv. koučingová fáza, ktorá trvala od novembra do februára. Pacientske organizácie mali počas nej vypracovať projekty, s prípravou ktorých im školitelia pomáhali. Druhá fáza školenia sa venovala kurzom prvej pomoci, ako aj komunikácií s médiami.
3. vzdelávacieho modulu sa zúčastnili: Asociácia na ochranu práv pacientov SR, Spoločnosť Parkinson Slovensko, OZ Odyseus, Nadácia na pomoc onkologickým pacientom, Liga proti reumatizmu na Slovensku, OZ Lymfoma Slovensko, Otvorme dvere, otvorme srdcia, OZ Sanare, OZ Mozaika, OZ Šťastie si ty, OZ Omega, OZ Viktorky, Združenie sclerosis multiplex Nádej, Slovenské združenie stomika SLOVILCO, Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR, OZ Bodkáčik, Slovak Crohn Club, OZ Amazonky, OZ Zdravá duša, Zväz diabetikov Slovenska, Levice.
Pacienti často nevedia, kde hľadať pomoc v ťažkých životných situáciách, ani aké sú ich práva v súvislosti s poskytovanou zdravotnou starostlivosťou. Často si svoje nezodpovedané otázky nechávajú pre seba, len niektorí z nich naberú odvahu a hľadajú pomoc. Mnohí však nevedia, kde a na koho sa obrátiť. Preto sme sa rozhodli budovať sieť regionálnych poradní AOPP.
Celý projekt zastrešuje členka nášho predsedníctva - Mirka Fövényes z OZ Lymfoma Slovensko. Naším cieľom je vybudovať štandardnú poradenskú sieť s využitím potenciálu a existujúcich kapacít pacientskych organizácií, mať stály tím poradcov a profesionalizovať poradenskú a advokačnú činnosť. Za pilotný projekt sme vybrali región Banskej Štiavnice - Žiaru nad Hronom - Zvolena. Odbornú garanciu nad našimi plánovanými poradňami pre oblasť Dohovoru OSN pre ťažko zdravotne postihnuté osoby prisľúbila prevziať Zuzana Stavrovská, komisárka pre ŤZP, s ktorou sme sa dohodli na vzájomnej spolupráci.
Dňa 5.9.2017 sme v banskobystrickej FNsP F. D. Rossevelta otvorili prvú špecializovanú pacientsku poradňu. Poradenstvo v nej pravidelne poskytujú priamo zástupcovia pacientskych združení pôsobiacich v banskobystrickom regióne. Zástupcov tam budú mať združenia zamerané na onkologické a hematoonkologické diagnózy, ochorenie pečene, stomici, reumatici. Poradňa bude záujemcom k dispozícii v návštevnej hale v lôžkovej časti nemocnice dva dni v týždni, a to každý utorok od 9. do 11.00 hod. a každú stredu počas návštevných hodín, teda od 15. do 17. hodiny.
Asociácia na ochranu práv pacientov SR (AOPP) pripravila pre pacientov informačnú brožúru, ktorá im má pomôcť zorientovať sa v ich právach, ako v zdravotnej, tak aj v sociálnej oblasti. Záujemcovia si ju môžu bezplatne stiahnuť na stránke www.aopp.sk, napríklad aj tu.
Brožúra je voľne stiahnuteľná a obsahuje aj prehľad inštitúcií, kontakty, s ktorými spravidla pri riešení problémov prichádzajú pacienti do kontaktu.
V brožúre nájdu pacienti napríklad aj Chartu práv pacientov v Slovenskej republike, Etický kódex zdravotníckeho pracovníka, prehľad inštitúcií a ich agendy. V prehľadnej forme odpovedá na rôzne otázky, napríklad o preplácaní zdravotnej starostlivosti zo strany zdravotných poisťovní, o poplatkoch vyberaných v ambulanciách lekárov, tiež publikuje povinnosti zdravotníckych pracovníkov vo vzťahu k pacientovi.
Významná časť brožúry je venovaná postupu pri sťažnostiach, ak sa pacientovi nepozdáva prístup ošetrujúceho personálu. Pacienti si nájdu okrem iného aj informácie o možnostiach pomoci v sociálnej oblasti v prípade dlhodobej choroby.
Poslaním projektu, ktorý vznikol s podporou Európskej komisie, je rozvíjať vzdelanostnú úroveň pacientov a pacientských organizácií. Koordinácie a vytvorenia celoeurópskej platformy sa ujala Európska komisia v spolupráci s Európskym fórom pacientov (EPF) a Európskou federáciou farmaceutického priemyslu (EFPIA).
Cieľom EUPATI je sprostredkovať objektívne, otvorené a pravdivé informácie o možnej liečbe, nových liekoch, ich vývoji a výskume. Taktiež by mal poskytovať vzdelávacie programy zamerané na budovanie zdravotnej gramotnosti pacientov. Pacientom by mal vytvoriť verejnú internetovú knižnicu, ktorá by mala obsahovať korektné a aktuálne informácie o najnovších poznatkoch medicíny.
Súčasná medicína charakterizovaná inovatívnymi technológiami si vyžaduje rozhľadeného a pripraveného lekára, ale aj informovaného a vzdelaného pacienta.
Cesta lieku k pacientovi je komplikovaný, finančne náročný a veľmi dlhý proces. Úspešnosť a dostupnosť nových technológií môže ovplyvniť aj informovanosť a angažovanosť pacientov.
Preto vznikol v roku 2012 európsky pacientský edukačný projekt EUPATI (European Patient’s Academy). Jeho súčasťou sa stalo aj Slovensko. Národný kontaktný tím EUPATI podpísal základné dokumenty v auguste 2015.
Národná platforma združuje partnerov, Slovenskú zdravotnícku univerzitu v Bratislave (SZU), Asociáciu na ochranu práv pacientov (AOPP) a vedeckú spoločnosť ISPOR Slovakia. Reprezentantom celého projektu za Národný kontaktný tím je v súčasnosti Dominik Tomek, ktorý je zároveň viceprezidentom AOPP a zastupuje Slovensko vo vedení Európskeho pacientskeho fóra (EPF) v Bruseli.
Prvou aktivitou, ktorou sa projekt predstavil odbornej a pacientskej verejnosti, bola 1. národná konferencia EUPATI “Pacient a inovácie v medicíne” vo februári 2016
Odprezentovali sa tu možnosti vzdelávania pacientov, lebo vzdelaný pacient je veľkým prínosom aj pre celý zdravotnícky systém. EUPATI je vzdelávací projekt plánovaný ako otvorená platforma. Veríme a máme aj prísľub, že sa s podporou vzdelávania pacientov stotožnia aj ďalšie verejné, akademické a zdravotnícke inštitúcie a osobnosti.
V súčasnosti podporuje tento projekt okrem troch spomínaných inštitúcií ďalších viac ako tridsať vzdelávacích a vedecko-výskumných organizácií. Rozvojové a vzdelávacie programy sú hradené priamo zo zdrojov Európskej únie a zdrojov EFPIA.
Program 1.pacientskej konferencie EUPATI - program EUPATI v5_DT_28_1_16.pdf
Pozrite si našu schválenú pacientsku deklaráciu EUPATI - PACIENTSKA_DEKLARACIA_EUPAT.pdf
Prečítajte si správu o organizovaní 1.pacientskej konferencie EUPATI - Tlacova_sprava_EUPATI_final.pdf
Projekt "Nedostupné lieky" reaguje na obavy pacientov, ktorí sa nemôžu dostať k svojim liekom. Stojí za ním Slovenská lekárnická komora (SLeK) spolu s Asociáciou na ochranu práv pacientov SR (AOPP) a partnermi, ktorými sú Asociácia inovatívneho farmaceutického priemyslu aj sieť lekární Dr. Max . Cieľom je zozbierať informácie o opakovanej alebo dlhodobej nedostupnosti liekov na Slovensku. Zozbierané dáta budú základom pre diskusiu partnerov so štátnymi orgánmi o tom, ako túto situáciu riešiť.
Projekt Nedostupné lieky vytvára databázu všetkých nedostupných liekov na Slovensku. Zozbierané údaje umožnia Slovenskej lekárnickej komore odpovedať na otázku prečo tieto lieky chýbajú. Tento projekt vznikol na základe skúseností lekárnikov a pacientov, ktorí evidujú kontinuálny nárast nedostatku niektorých liekov. Ide napríklad o antipsychotiká, antibiotiká, antiepileptiká alebo onkologiká. Pacienti, ktorí sa k liečbe nedostanú včas, majú obavu o svoj zdravotný stav. Oneskorený prístup k liečbe môže spôsobiť závažné zdravotné komplikácie a ohroziť život pacienta.
Keď sa pacient v lekárni dozvie, že jeho liek nie je dostupný, požiada lekárnika, aby tento problém nahlásil do lekárenského informačného systému. Tento údaj je automaticky zaznamenaný a anonymne spracovaný. Po nahlásení lekárnik vystaví pacientovi potvrdenie s údajmi o lieku, ktorý pacient v lekárni nenašiel. Prostredníctvom nahlásenia nedostupnosti pacient síce nedostane priamo k lieku, ale pomôže upozorniť na to, že liek chýba.
Nedostupné lieky môžu pacienti nahlasovať takmer vo všetkých lekárňach po celom Slovensku.
Projekt vychádza zo zahraničných skúseností s monitorovaním nedostupnosti liekov, na ktorých sa tiež podieľajú lekárnici a pacienti, často aj v spolupráci s národnými liekovými agentúrami. Európska komisia pri osobných rokovaniach tiež odporučila spoluprácu lekárnikov a pacientov pri vytváraní takýchto zoznamov. Ako vzor pre európske krajiny sa odporúča holandský systém Farmanco, ktorý vytvára holandská lekárnická komora. Týmto systémom sa inšpiroval aj slovenský projekt.
Viac informácií o projekte nájdete na: www.slek.sk/nedostupnelieky
Cieľ: prostredníctvom webovej aplikácie a formou prednášok v rôznych mestách Slovenska (Bratislava, Nitra, Trnava) zorientovať pacientov v systéme zdravotného poistenia a upozorniť na práva pacientov.
Čas trvania projektu: od leta 2013 do decembra 2013
Partneri projektu: Ministerstvo zdravotníctva SR a Jednota dôchodcov Slovenska
