Členstvo v medzinárodných organizáciách

Získavanie finančných prostriedkov pre pacientske organizácie https://www.eu-patient.eu/Capacity-Building-programme/

Asociácia na ochranu práv pacientov je členom Európskeho pacientskeho fóra (EPF): http://www.eu-patient.eu/

Členom Etickej komisie EPF na základe odporučenia AOPP a zvolenia delegátmi Valného zhromaždenia EPF sa stal PharmDr. Dominik Tomek, MPH, PhD, MSc, a to do roku 2026. Viac na D. Tomek: Valné zhromaždenie Európskeho pacientskeho fóra volilo predsedníctvo.

Medzinárodné projekty vedené EPF v roku 2024 zastrešuje viceprezidentka AOPP Elena Marušáková:

• Label2enable – zameraný na aplikácie v zdravotníctve v rámci EÚ (Patient advisory group)
• IDERHA – zameraný na včasnú diagnostiku a predikciu karcinómu pľúc (členka Patient advisory Group)
• PROPHET – „personalizovaný plán prevencie pre budúce zdravotníctvo“ vypracuje strategický výskumný a inovačný program (SRIA) pre personalizovanú prevenciu s cieľom podporiť implementáciu inovatívnych, udržateľných a účinných personalizovaných programov na prevenciu bežných chronických ochorení. Technologický biomedicínsky pokrok (vrátane omických údajov a digitálnych nástrojov) umožňuje stratifikáciu rizika na individuálnej úrovni. PROPHET bude zameraný na zapojenie zainteresovaných strán a proces spolutvorby SRIA, viac na https://prophetproject.eu/ (členka fokusovej skupiny)

Vízia: Naša vízia spočíva v tom, že všetci pacienti s chronickými chorobami v Európe majú prístup k vysokokvalitnému zdravotníckemu a súvisiacemu zdravotnému systému zameranému na pacienta.

Poslanie: Naším poslaním je byť kolektívnym vplyvným hlasom pacientov v európskych zdravotných a iných súvisiacich politikách a hnacou silou, ktorá posilňuje postavenie pacientov a spravodlivý prístup pacienta k starostlivosti v Európe.

Strategické ciele:

• Zdravotná gramotnosť
• Dostupná a kvalitná zdravotná starostlivosť
• Zarhnutie pacientov do procesov
• Posilnenie postavenie pacientov
• Udržateľné pacientske organizácie
• Nediskriminácia

10 dôvodov, prečo byť členom EPF:

1. budete súčasťou silného a zjednoteného hnutia pacientov
2. každý názor je pre nás dôležitý
3. boj za práva pacientov
4. zastupovanie pacientov v dôležitých rozhodnutiach na európskej úrovni
5. budovanie vzťahov
6. budovanie kapacít organizácií
7. budete vždy informovaný
8. zviditeľnenie združenia
9. výhody plynúce z členstva v zahraničných združeniach
10. jednoduchosť prihlásenia sa za člena

EUPATI

Európska akadémia pacientov pre terapeutickú inováciu (EUPATI) je paneurópsky projekt 33 organizácií vedený Európskym pacientskym fórom, zahŕňajúci zástupcov z pacientskych organizácií, akademických inštitúcií a neziskových organizácií, v spolupráci so zástupcami farmaceutických spoločností.

Naším cieľom je prostredníctvom vzdelávania a školení zvyšovať kapacity a schopnosti dobre informovaných pacientov, aby boli poradcami v medicínskom výskume a vývoji a zároveň vyvíjať a šíriť prístupné, dobre štruktúrované a pre používateľov zrozumiteľné informácie.

Národný kontaktný tím EUPATI podpísal základné dokumenty v auguste 2015. Vďaka tomu sa mohol v spolupráci s vedením EUPATI v Bruseli rozbehnúť projekt vytvorenia Národnej platformy EUPATI, ktorá na Slovensku v tejto chvíli združuje partnerov  Slovenskú zdravotnícku univerzitu v Bratislave (SZU), Asociáciu na ochranu práv pacientov (AOPP), vedeckú spoločnosť ISPOR Slovensko, zástupcov pacientskych organizácií a zástupcov farmaceutického priemyslu. Organizačným partnerom je aj OZ Pacientsky hlas www.patientempowerment.sk. Prvou aktivitou, ktorou sme sa predstavili odbornej a pacientskej verejnosti, bola 1. národná konferencia EUPATI „Pacient a inovácie v medicíne“, ktorá sa uskutočnila 20. februára 2016 pod záštitou rektora SZU prof. MUDr. Petra Šimka, CSc. na pôde Slovenskej zdravotníckej univerzity (SZU).

Za takmer tri roky existencie sa nám podarilo osloviť vyše 750 pacientov zastupujúcich cca 30 rôznych diagnóz. Usporiadali sme 14 seminárov a 3 webináre. Prijali sme Pacientsku deklaráciu a máme vyškolené 2 pacientske expertky. Informácie o našich predchádzajúcich a budúcich podujatiach je možné nájsť na www.sk.eupati.eu.

Asociácia na ochranu práv pacientov SR je hrdým členom a spolupracuje s  INTERNATIONAL ALLIANCE OF PATIENTS' ORGANISATIONS (IAPO) = Medzinárodná aliancia pacientskych organizácií https://www.iapo.org.uk

Vznik: 1999

Miesto založenia: Londýn

Počet členov: 276 členských organizácií v 71 krajinách zahŕňajúcich 51 rôznych diagnóz

Zámer: Zdravotná starostlivosť zameraná na pacientov

Vízia: Pacienti ako centrum záujmu systémov zdravotnej starostlivosti na celom svete

Poslanie: Budovať systémy zdravotnej starostlivosti zameranej na pacientov

Aktivity:

• Aktívna spolupráca s pacientskymi organizáciami a zvyšovanie ich efektívnosti
• Medzinárodná advokácia v oblasti tvorby zdravotnej politiky s cieľom ovplyvňovať medzinárodné, regionálne a národné politiky
• Viacsektorová spolupráca so zdravotníkmi, tvorcami politiky, akademickou sférou, v oblasti výskumu a so zástupcami farmaceutického priemyslu

Členstvo v IAPO:

• Vplyv na globálnu politiku v zdravotníctve prostredníctvom oficiálneho statusu partnera vo WHO (Svetovej zdravotníckej organizácii), ako aj prístup k iným významným organizáciám pôsobiacim v oblasti zdravotníctva a ľudských práv
• Prístup k workshopom, toolkitom (návodom) a webinárom v našej knižnici
• Účasť na regionálnych stretnutiach a Globálnom kongrese pacientov, ktorý sa koná každé dva roky
• Spolupráca, partnerstvo a kontakt na organizácie podobného charakteru
• Posilnenie existujúcich iniciatív podpísaním našej deklarácie o zdravotnom systéme zameranom na pacientov a aktívna podpora aktivít ku svetovému Dňu solidarity s pacientami, ktorej cieľom je dosiahnuť univerzálne zdravotné poistenie pre všetkých