V Bratislave, 16.4.2021 - Asociácia na ochranu práv pacientov pomáha zlepšiť postavenie pacienta na Slovensku už dve desaťročia. Vďaka zastúpeniu v rozhodujúcich a poradných orgánoch ministerstiev a Národnej rady SR aktívne mení zákony a bojuje aj za lepší prístup pacientov k liekom cez kategorizačné konanie.
Asociácia na ochranu práv pacientov (AOPP) vznikla s myšlienkou spájania síl jednotlivých pacientskych organizácií, ktoré pomáhajú pacientom s rozličnými diagnózami. V súčasnosti ich združuje už takmer päťdesiat. „V uplynulých mesiacoch sme v mene pacientov intenzívne riešili problémy, ktoré priniesla pandémia COVID-19,“ hovorí PhDr. Mária Lévyová, prezidentka Asociácie na ochranu práv pacientov. Práca AOPP má však už 20-ročnú históriu. „Aktívne sa zapájame do procesov zmien a inovácií prospešných pre pacientov. V súčasnosti prispievame k tvorbe štandardných diagnostických a terapeutických, ako aj preventívnych postupov, od ktorých by sa mal odvíjať manažment pacienta v systéme poskytovania zdravotnej starostlivosti,“ dodáva Lévyová. Ako doplnila, dôležitou témou posledného obdobia je aj poskytovanie dlhodobej starostlivosti, v rámci ktorej sa AOPP podieľalo na príprave Stratégie dlhodobej starostlivosti. Lévyová preto verí, že návrhy pacientov budú zohľadnené pri príprave samostatného zákona, po ktorom na Slovensku volajú už roky.
Postavenie pacientskych organizácií sa vo vzťahu k verejným inštitúciám za posledné roky mierne zlepšilo. V súčasnosti zastupuje AOPP členské organizácie vo výboroch a komisiách Ministerstva zdravotníctva SR, Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR a vo Výbore pre zdravotníctvo NR SR. Spolupracuje tiež s množstvom odborných spoločností, so zdravotnými poisťovňami, orgánmi štátnej správy a samosprávy, so vzdelávacími inštitúciami či mimovládnymi neziskovými organizáciami. Problémom pre vybudovanie plne profesionálnych kapacít, aké majú napríklad nemocnice či poisťovne, zostáva financovanie pacientskych organizácií. „Projektové financovanie je väčšinou obmedzené na danú tému. Aktivity zamerané napríklad na pripomienkovanie zákonov či vyhlášok tak robíme prakticky na dobrovoľníckej báze," vysvetľuje PharmDr. Dominik Tomek, MPH, PhD., MSc., 1. viceprezident AOPP. Obmedzuje to podľa neho aj schopnosť vybudovať analytické tímy, ktoré by asociácii umožnili pokryť ešte kvalitnejšie naozaj rôznorodé témy a problémy, akými sú skvalitňovanie zdravotnej starostlivosti, reforma nemocníc, kategorizácia liekov a mnohé ďalšie.
Pritom práve výdavky na zdravotníctvo tvoria významnú položku, najmä pre chronicky chorých pacientov. „Hoci sa avizuje zlepšovanie pozície pacientov, ani po rokoch sa toho veľa nezmenilo a ako asociácia sme mnohokrát konfrontovaní s príbehmi pacientov, ktorí si svoju liečbu nemôžu dovoliť,“ vysvetľuje M. Lévyová. Ako dodáva, už roky sa pritom snažia presadiť, aby jedným z kritérií v prijímaní zásadných zmien, akými sú napríklad doplatky za lieky či poskytovanie dlhodobej starostlivosti, bola práve analýza sociálnych dopadov na pacienta.
V posledných rokoch AOPP výrazne posilnilo aj poradenstvo pre pacientov, v rámci ktorého im pomáha riešiť ich konkrétne problémy. „Zákon vždy určuje, na čo pacient má nárok a naopak, k čomu sa pacient nedostane. Nie je v silách laika zorientovať sa jednoducho v zákonoch a vyhláškach, teda v legislatíve ako takej,“ vysvetľuje MUDr. Mgr. Elena Marušáková, MBA, 2. viceprezidentka AOPP. Ako dodáva, asociácia v tomto smere pomáha nielen jednotlivcom v ich konkrétnych životných príbehoch. Aktívne tiež v spolupráci s jednotlivými členskými organizáciami vstupuje do pripomienkových konaní, aby v rámci pripravovaných zákonov upozornila na možné riziká s dopadom na samotného pacienta.
Pacientska platforma, jediná svojho druhu, sa dlhé roky borí s nedostatkom finančných zdrojov a podporou zo strany štátu. „Je pre nás čoraz náročnejšie prinášať pacientom riešenia a podporu, keď pracujeme s obmedzenými finančnými, ale aj personálnymi zdrojmi. O to viac ďakujem našim partnerom, ktorí nás roky podporujú nielen finančne, ale aj svojou odbornosťou,“ hovorí M. Lévyová. Prezidentka AOPP ďalej dodáva, že v porovnaní s inými sektormi sú práve pacientske organizácie z hľadiska financovania už dlhé roky na okraji záujmu štátu a ministerstva zdravotníctva. Netreba pritom podľa nej zabúdať na to, že v rámci ochrany práv pacientov, poradenstva, vzdelávania, legislatívnych, ale aj prieskumných a analytických úloh suplujú tieto organizácie štát. „Očakávame, že s postupným zlepšovaním epidemickej situácie sa začne opäť hovoriť, ale najmä konať v oblasti zvyšovania dostupnosti prevencie, zdravotnej starostlivosti a inovatívnej liečby, rovnako ako v posilňovaní postavenia AOPP a pacientskych organizácii,“ uzatvára.
Zdravotníctvo patrí medzi kľúčové odvetvia spoločnosti a v jeho centre je pacient. Aby sa zvyšoval prínos zdravotníctva pre pacienta a kvalita jeho života, potrebujeme sebavedomého, vzdelaného a informovaného pacienta. A to je dennodenná práca Asociácie na ochranu práv pacientov už 20 rokov.
