Asociácia Marfanovho syndrómu oslávila okrúhle 30. výročie svojho založenia a my sme boli pritom. Teší nás, že sme mohli k zorganizovaniu tohto významného podujatia pre pacientov s Marfanovým syndrómom prispieť malým dielom aj my, a to vďaka financiám z fondu na podporu vzdelávania našich členských pacientskych organizácií.

30. výročie svojho vzniku si Asociácia Marfanovho syndrómu pripomenula na odbornom medicínsko-informačnom a slávnostnom stretnutí, ktoré sa konalo v sobotu 22. apríla 2023 v Piešťanoch. Program obohatili svojimi informáciami odborníci z oblasti kardiochirurgie, genetiky, posudkovej činnosti, o svojej činnosti informovali účastníkov aj Komisárka pre osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, ako aj naša prezidentka Mária Lévyová.

Veľká úcta, uznanie a vďaka patria predsedníčke Asociácie Marfanovho syndrómu Alžbete Lukovičovej za jej obetavú prácu v rámci líderstva a dlhoročného vedenia asociácie, za organizovanie skvelých odborných a relaxačných podujatí na národnej a medzinárodnej úrovni. V asociácii sú združení aj pacienti z Českej republiky, keďže Marfanov syndróm je zriedkavé ochorenie, ktoré je na Slovensku diagnostikované u približne 1500 pacientov. Práve toto prepojenie s našimi susedmi umožňuje pacientom lepšiu výmenu skúseností, vzájomnú podporu a hľadanie tých najlepších alternatív liečby a stabilizácie ich zdravotného stavu.

"Ďakujeme Asociácii Marfanovho syndrómu za jej skvelú 30-ročnú prácu v prospech pacientov s Marfanovým syndrómom a ich rodín. V mene veľkej pacientskej rodiny prajeme Asociácii Marfanovho syndrómu do ďalších rokov veľa úspechov v jej rozvoji a napredovaní. Pacientom s Marfanovým syndrómom želáme veľa stabilného zdravia, šťastia, úspechov v rámci ich liečby a radosti zo vzájomných stretnutí a vzájomnej podpory," povedala prezidentka AOPP.