AOPP podporilo OZ Lymfoma Slovensko za účelom organizovania vzdelávacej aktivity – Školenie a supervízia pacientskych dôverníkov Lymfoma Slovensko, ktoré sa konalo formou online v mesiacoch apríl a máj 2021. Ďakujeme všetkým, ktorí svojimi 2 % z dane prispeli do Fondu na podporu vzdelávania členských pacientskych organizácií. Aj vďaka nim sa v minulom roku mohol zorganizovať tento pre pacientov užitočný projekt.
Pacienti s rakovinou lymfatického systému podľa svetového prieskumu Lymphoma Coalition dostatočne nerozumejú charakteristike a podtypu svojho ochorenia. Chýbajú im aj informácie o nežiaducich účinkoch liečby a ich lepšom zvládaní. Preto sa pacientske občianske združenie Lymfoma Slovensko, ktoré je členom medzinárodnej lymfómovej koalície pacientov, rozhodlo poskytovať svojim členom bližšie informácie prostredníctvom regionálnych pacientskych poradcov na západnom, strednom a aj východnom Slovensku.
Množstvo novodiagnostikovaných pacientov dostáva pri prvej návšteve hemato-onkológa informáciu o type svojho ochorenia. Spravidla sa lymfómy rozdeľujú do dvoch primárnych skupín, a to Hodgkinove lymfómy a non-Hodgkinove lymfómy. Je však dôležité, aby pacient poznal aj podtyp svojho ochorenia. Lymfómy majú viac než 60 podtypov.
Každý podtyp si vyžaduje rozličný diagnostický prístup, liečebné metódy a podporné služby. Pacient v spolupráci s lekárom a pacientským združením môže na základe poznania a porozumenia podtypu svojho ochorenia získať špecifické informácie a efektívnu podporu na zvládanie príznakov ochorenia, liečby a jej negatívnych vedľajších účinkov.
Podľa svetového prieskumu, ktorý sa konal začiatkom roka 2016, jeden pacient zo štyroch (1 zo 4) opýtaných potvrdil, že nepoznal podtyp svojho ochorenia, zároveň dvaja z piatich (2 z 5) oslovených pacientov nerozumeli ani jeho charakteristike.*
Preto sa občianske združenie Lymfoma Slovensko rozhodlo zabezpečiť v každom regióne Slovenska stálych pacientskych dôverníkov, ktorí budú telefonicky, elektronicky či osobne poskytovať informácie a podporu zameranú na jednotlivé podtypy lymfómov. V Banskej Štiavnici bude zároveň fungovať aj stála pacientska poradňa, ktorú môžu pacienti kedykoľvek osobne navštíviť, a ktorá zabezpečí permanentné informovanie pacientov a koordinovanie jednotlivých podporných služieb.
*http://www.lymphomacoalition.org/images/2016_Global_Patient_Survey_Report.pdf
Foto: pexels.com
