Pred rokom, začiatkom novembra 2023, vzniklo v Bratislave prvé komunitné centrum pre HIV/AIDS ľudí na Slovensku. Pri príležitosti Svetového dňa boja proti AIDS sa s nami podelil o svoj príbeh riaditeľ občianskeho združenia HIV/AIDS Slovensko a zriaďovateľ komunitného centra Ján Koller.
Pre Slovenský Červený kríž prednášal Ján Koller ešte počas štúdia na strednej zdravotníckej škole. „O riziku infekcie HIV som vedel od študentských čias. Keďže som nejako zvlášť nestriedal partnerov, mal som dlhodobejšie vzťahy a partnerom som dôveroval, nevnímal som svoje správanie ako rizikové. V istom období som sa aj pravidelne testoval na HIV a bol som negatívny. Neraz sa stretávam s názorom, že infekciu HIV dostanú iba ľudia, ktorí sa správajú promiskuitne, často striedajú sexuálnych partnerov. Myslím si, že vírus HIV sa netýka iba LGBTI+ skupiny. Ak by možnosť dať sa otestovať bola verejnosti viac prístupné, aj štatistiky o počte HIV infikovaných ľudí by boli iné,“ zamýšľa sa Ján.
PRÍZNAKY SOM NEPRIPISOVAL NIEČOMU VÁŽNEMU
„Stanoveniu mojej diagnózy predchádzalo niekoľko mesiacov, počas ktorých som mal rôzne závažné symptómy. Začalo sa to v januári v roku 2018 únavou a dýchavičnosťou. Potom sa môj stav na mesiac znormalizoval. Postupne som však bol čoraz viac vyčerpaný. Aj v období, keď sa pridružilo silné nočné potenie, som tieto, pre mňa viac-menej ľahké symptómy, nepripisoval niečomu vážnemu. Myslel som si, že je to preto, že som mal veľa práce. Až keď som sa dostal do stavu, že som sa zadýchal aj pri napĺňaní umývačky riadu, a navyše som zistil, že rapídne chudnem, začal som niečo tušiť. Pravda je, že som si to, že by som mohol byť infikovaný, nechcel ani pripustiť,“ spomína Ján na obdobie spred šiestich rokov, tesne pred tým, ako mu infekciu HIV diagnostikovali.
Od januára do novembra schudol 12 kilogramov, ťažko sa mu chodilo, nevládal vyjsť do schodov, strácal hlas. Pracoval z domu, na živnosť, ale préci sa venoval čím ďalej, tým menej.
„Keďže mi poklesla imunita, pridružili sa aj kožné ochorenie. Najhoršie obdobie bolo od leta do novembra. Mal som reálne pocit, že ma niečo znútra rozožiera. Spolu s mojou mamou sme išli za praktickým lekárom. Keďže vedel, že som gej, nechal mi urobiť testy na HIV a syfilis. Kým som čakal na potvrdenie diagnózy, moje príznaky sa ešte viac zhoršili,“ dodáva Ján.
ODĽAHLO MI. KONEČNE SA MÔJ STAV MÔŽE ZAČAŤ RIEŠIŤ
Po potvrdení diagnózy syfilisu, HIV a kandidózy – čo je plesňové ochorenie slizníc v ústach, Jánovi, ako sám hovorí, odľahlo: „Môj stav sa mohol konečne začať riešiť. Lekár ma so všetkým oboznámil a poslal ma na kliniku infektológie na Kramároch na ďalšie vyšetrenia. Hoci moja vírusová nálož nebola až taká veľká, okolo pol milióna, hodnotu tzv. CD4 buniek, som mal 27, ťo hovorilo o nedostatočne fungujúcej imunite,“ rozpráva.
Na porovnanie, zdravý človek má túto hodnotu okolo 500 až 700, prípadne viac. Najprv začali Jánovi liečiť kandidózu, potom syfilis a od januára sa liečil na HIV. „Prvé dva mesiace boli náročné, liečbu sprevádzali hnačky a zvracanie. Bolo to veľmi vyčerpávajúce. Po štyroch mesiacoch od začatia liečby vírusová nálož klesala a CD4 bunky postupne rástli. Do stavu, kedy sa vďaka liečbe vírus v mojej krvi už nedal detegovať, som sa dostal asi po pol roku od začiatku liečby.“
JEDNA TABLETKA DENNE
Aktuálne sa Ján cíti dobre, je stabilizovaný. Kombinovaná antiretrovírusová terapia, ktorú denne užíva, dokáže potlačiť vírus tak, že v krvi infikovaných ľudí sa ani nedá detegovať. „Beriem jednu tabletku denne, nepociťujem žiadne vedľajšie účinky. Ako hovorí môj lekár, my ľudia s HIV sme reálne zdraví, len sme nositeľmi vírusu HIV. Pochopiteľne, choroba má dopad aj na moju psychiku, musím na sebe stále pracovať. Nepociťujem žiadne obmedzenia, ale dokážu ma rozkolísať reakcie okolia.“
KEĎ SA DUSÍM, MUSÍM S TÝM NIEČO UROBIŤ
Ján svoju diagnózu netajil ani pred priateľmi, ani pred rodinou. „Niektorí sa čudovali a odhovárali ma od toho, aby som o svojej chorobe otvorene rozprával. Keď sa v niečom dusím, musím s tým niečo robiť. Založil som si na sociálnej sieti profil HIV. Som zdravotník a kedysi som o HIV prednášal. Mal som predstavu, že aj takýmto spôsobom by som mohol šíriť základné informácie o tom, čo je HIV infekcia, ako sa prenáša ďalej. Založil som si aj profil na Instagrame, ktorý funguje dodnes. Ľudia mi začali písať a oceňovali, že konečne našli niekoho, s kým sa môžu otvorene porozprávať,“ spomína Ján ako začal postupne rozmýšľať o založení komunitného centra.
„Nebolo to ľahké. Najprv som minulý rok v apríli založil občianske združenie a napokon sa takto pred rokom podarilo vybudovať komunitné centrum. Aby sa ľudia s touto diagnózou mohli podeliť o svoj príbeh a skúsenosti, či už dobré alebo zlé. Sídlime na Pražskej ulici v Bratislave a privítame každého, bez ohľadu na to, či je pozitívny alebo nie. Chceli sme vytvoriť bezpečné a podporné prostredie pre ľudí žijúcich s HIV. Tým, že sám žijem s touto chorobou a viem, ako to na Slovensku funguje, chcem ukázať, že môžeme žiť úplne normálny život. Problém totiž je, že mnohí sa na HIV/AIDS pozerajú rovnakou optikou ako pred 35 rokmi, keď bola táto diagnóza smrteľná. Nechcem, aby mali ľudia stále strach o svojom probléme a HIV pozitivite hovoriť. “
TESTOVACÍ CHECKPOINT
V októbri tohto roka sa v komunitnom centre HIV/AIDS Slovensko podarilo ako prvým v nezdravotníckom zariadení vybudovať CheckPoint HIV Slovensko, kde sa možno dať anonymne a bezplatne otestovať na HIV, syfilis a hepatitídu C. „Počas prvého mesiaca sa u nás na testovanie v CheckPointe prihlásilo asi sto ľudí. Záujem je. Bezplatne sa dá otestovať na Limbovej ulici v Bratislave v Národnom referenčnom centre, túto možnosť ponúkajú aj súkromné laboratóriá v rôznych mestách po celom Slovensku. Zoznam odberných miest je prístupný na našej stránke hivslovensko.sk. V našom Check pointe, keďže nie sme zdravotnícke zariadenie, robíme tzv. rýchle testovanie z kvapky krvi z prsta,“ vysvetľuje Ján Koller. Na inom princípe funguje HIV Checkpoint Bratislava v Zdravotnom stredisku na Bebravskej ulici. Tamojší tím profesionálnych zdravotníkov má oprávnenie robiť odbery nielen z kapilárnej, ale aj zo žilovej krvi.
KEĎ U = U
Moderná liečba dokáže potlačiť aktivitu vírusu až na takú úroveň, že sa z krvi ani nedá detegovať. Cieľom liečby HIV však nie je len potlačenie vírusu, ale aj dosiahnutie čo najvyššieho počtu bielych krviniek, tzv. CD4 lymfocytov, ktoré vírus priamo napáda. Keď antiretrovírusová liečba potlačí vírusovú nálož, dovolí, aby sa imunitný systém prebral a kostná dreň začala znova CD4 lymfocyty produkovať.
„Človek žijúci s HIV, ak je na účinnej liečbe, má vírusovú nálož extrémne nízku, čo sa označuje ako nedetegovateľná vírusová nálož. Preto U = U, z anglického undetectable = unstransmittable, nedetekovateľný = neprenosný. V tomto štádiu sa HIV nemôže sexuálne prenášať a nepredstavuje tak žiadne riziko,“ vysvetľuje Ján Koller.
PREEXPOZIČNÚ PROFYLAXIU ODPORÚČAM KAŽDÉMU
Na začiatku, keď sa komunitné centrum otvorilo, chodili doň aj mamy HIV pozitívnych mladých ľudí a zaujímali sa o praktické otázky. Napríklad, ako majú rodičia mladých ľudí s HIV s nimi komunikovať. „Na našich stretnutiach v komunitnom centre je priestor riešiť aj konkrétne zdravotné otázky našej choroby, rôzne aspekty sexuálne prenosných chorôb a najmä prevenciu HIV,“ uvádza Ján Koller. Na Slovensku že ľudia nevedia veľa ani o samotnej chorobe, ani o prevencii. „Asi tri roky máme aj u nás k dispozícii tzv. preexpozičnú profylaxiu – PrEP. Najlepšie je užívať ju denne, čím sa dá zabezpečiť 99-percentná ochrana pred nákazou HIV. Hradia ju dve poisťovne v plnej výške,“ dodáva.
Preexpozičná profylaxia obsahuje účinné látky, ktoré sa dokážu naviazať na vírus HIV a znemožnia mu rozmnožovať sa v tele. Je určená pre ľudí, ktorí sa vírusom HIV ešte neinfikovali, majú rizikové sexuálne správanie alebo sú napríklad drogovo závislí.
„Odporúčal by som ju používať, ale je to vždy na zvážení, napríklad aj sexuálneho partnera človeka žijúceho s HIV. Pomerne spoľahlivá je aj bariérová ochrana – kondóm. Na druhej strane, človek na liečbe vírus neprenáša, a tak neohrozuje ani svojho sexuálneho partnera,“ zamýšľa sa Ján Koller.
DENNE V KONTAKTE
Do LGBTI+ komunity patrí aj Jánov partner Miroslav. „Vždy som si uvedomoval, že téma HIV a riziko infekcie je v našej komunite prítomné. Sám som sa vzdelával, aj pokiaľ ide o prevenciu. Som stotožnený s tým, že Janko je na liečbe, a tým pádom je neinfekčný. Tiež som súčasťou komunitného centra, zabezpečujem denné poradenstvo cez telefón alebo online. S našimi klientmi alebo ľuďmi, ktorí o HIV/AIDS majú nejaké otázky, sme v kontakte každý deň. Prostredníctvom regionalneho Úradu verejného zdravotníctva som si urobil školenie, aby som v našom CheckPointe mohol testovať a som tiež Jankov zástupca,“ uzatvára Miroslav.
Dennodennou prácou v komunitnom centre sa Jánovi spolu s dobrovoľníkmi, lekármi, zdravotníckymi pracovníkmi darí zvyšovať povedomie o HIV/AIDS a poskytovať vedomosti a informácie tým, ktorí žijú s touto chorobou, môžu s ňou prísť do kontaktu, ako aj širokej verejnosti. Združenie sa tiež zameriava na boj proti stigmatizácii a diskriminácii ľudí s HIV.
Ivana Baranovičová
Článok vyšiel v Bedekri zdravia 6/2024. Predplatné časopisu si môžete objednať na bedekerzdravia@bedekerzdravia.sk.
