Asociácia na ochranu práv pacientov so znepokojením a obavami sleduje, akým smerom sa uberá novela zákona č. 363/2011. Zákon, ktorý mal pacientom na Slovensku priniesť lepšiu dostupnosť inovatívnych, generických liekov a zdravotníckych pomôcok, a mal im garantovať možnosť zúčastňovať sa ako pozorovateľom na kategorizácii, teda aj na nastavovaní doplatkov zo strany pacientov, môže priniesť presný opak.
Už tento štvrtok, 23. júna, by mala Národná rada SR prerokovať v druhom čítaní návrh novely zákona, ktorý mal byť výsledkom riadneho medzirezortného pripomienkového konania a zhody všetkých zúčastnených vrátane ministerstva zdravotníctva. Nestane sa tak! Novelu, na ktorej pracovalo mnoho odborníkov, pacientov a ľudí z praxe viac ako trištvrte roka a mala priniesť dlho očakávané zmeny v dostupnosti liečby, bola prakticky zhodená zo stola. Na rokovanie parlamentu bolo predložené a v druhom čítaní sa bude prerokovávať iné znenie zákona, ktoré je pre nás pacientov neakceptovateľné.
Aj naše zdôvodnené výhrady viedli k príprave pozmeňovacích návrhov, ktoré boli prerokované na Výbore NR SR pre zdravotníctvo. Do dnešného dňa, teda deň pred plánovaným schvaľovaním novely zákona, však posledné pozmeňovacie návrhy nie sú nikde verejne dostupné. Novela zákona, od ktorej závisí liečba, zdravie a život statisícov pacientov, má byť prerokovaná v druhom čítaní už vo štvrtok 23. júna 2022. Jej finálnu podobu pritom nikto okrem poslancov nepozná!
Poslanci sľubovali pacientom zlepšenie dostupnosti liekov na Slovensku, ktoré je už dnes na chvoste krajín v EÚ. Namiesto toho sa rozhodli presadiť si vlastné záujmy na úkor tých, ktorí majú v plnej miere pocítiť na vlastnej koži dopad ich politických rozhodnutí. Ďalšie neprediskutované zmeny v rámci poslaneckých návrhov k novele zákona č. 363/2011 Z. z. sú pre nás pacientov neprijateľné.
Ak sa do praxe dostanú časti zákona, ktoré sa objavili v parlamente vo verzii predloženej až po medzirezortnom pripomienkovom konaní, riskujeme odchod ďalších výrobcov liekov zo slovenského trhu. Už dnes vypadávajú pre pacientov dôležité lieky ako Furosemid forte, končí Dorsiflex. Dlhodobo nedostupný je ebrantil aj urapidil pre pacientov s ochorením srdca. Na Slovensku už ani nie je registrovaný, a pacientom je zabezpečovaný cez mimoriadny dovoz, liek Cisplatina, ktorý je základom v liečbe onkologických pacientov. Takáto situácia sa však týka aj mnohých ďalších liekov. Zdravotnícke pomôcky na tom nie sú o nič lepšie.
V zahraničí je rizikom nezapojiť pacienta do rozhodovania, u nás sa zrejme poslanci riadia presne opačným princípom. Jednou zo zmien, zavádzaných novelou zákona, je totiž vylúčenie pacientskych organizácií z poradných orgánov, ak sú financované výrobcami liekov alebo zdravotníckych pomôcok.
Tento, z pohľadu AOPP diskriminačný, krok prichádza v čase, keď mnohé pacientske, občianske organizácie a inštitúcie EÚ volajú po výraznejšom zohľadnení potrieb pacientov a ich participácii na systémových zmenách.
V praxi by tento zákaz znamenal, že ak pacientska organizácia dostane čo i len 100-eurovú podporu na vzdelávaciu aktivitu svojich členov odborníkmi od dovozcov liekov alebo zdravotníckych pomôcok, automaticky sa diskvalifikuje z diskusie o kategorizácii liekov či zdravotníckych pomôcok.
Tieto, ale aj mnohé iné aktivity v oblasti legislatívy nie je v dnešných časoch možné zabezpečiť len z členských príspevkov pacientov, ktorí majú spravidla už aj tak vysoké náklady na liečbu svojho ochorenia. Podpora štátu pre rozvoj pacientskych organizácií je dnes nulová a s príchodom mimoriadnej situácie v súvislosti s pandémiou štát zrušil aj všetky dotačné schémy. Namiesto podpory sme sa tak dočkali len diskriminácie.
Dnes nevieme, ako naložia poslanci s novelou zákona pred hlasovaním v druhom a treťom čítaní, či sa v nich ozve zodpovednosť voči nám občanom a pacientom. Každopádne, po niekoľkomesačnom úsilí a dlhoročnom poukazovaní na problémy v zhoršujúcej sa dostupnosti a často nedostupnosti tak inovatívnych liekov, generických liekov, ako aj zdravotníckych pomôcok by sme si zaslúžili nebyť viac na chvoste v rámci EÚ.