Asociácia Marfanovho syndrómu - AMS
Čo je Marfanov syndróm?
Marfanov syndróm je dedičné ochorenie spojivového tkaniva, ktoré postihuje mnohé orgány vrátane kostry, srdca, ciev, očí alebo pľúc. Trpia ním rovnako muži aj ženy, pričom jeden prípad pacienta s Marfanovým syndrómom sa vyskytuje približne medzi 4000 ľuďmi. Toto ochorenie v súčasnosti nie je možné vyliečiť, ale dôkladné a pravidelné lekárske sledovanie, v prípade nevyhnutnosti aj operácie v kombinácii s vhodným životným štýlom zlepšujú prognózu pacienta viesť relatívne kvalitný život.
Najvážnejšími a život ohrozujúcimi komplikáciami sú problémy srdcovo-cievneho systému, rozšírenie aorty a netesnosť chlopní.
História a činnosť Asociácie Marfanovho syndrómu
Asociácia Marfanovho syndrómu bola založená v roku 1993. Táto organizácia je nezávislým, nepolitickým občianskym združením osôb, ktorým nie je ľahostajný osud pacientov s Marfanovým syndrómom. Asociácia od svojho vzniku spolupracuje s mnohými lekármi – špecialistami, ktorí majú skúsenosti s ochorením.
Pôsobí na území celej Slovenskej republiky, sídli v Bratislave.Poskytuje podporu a členstvo aj pre pacientov z Českej republiky.
Hneď od svojho vzniku začala spolupracovať so zahraničnými, hlavne európskymi asociáciami Marfanovho syndrómu. Aktívna spolupráca a účasť na konferenciách európskej nadnárodnej spoločnosti Marfan Europe Network trvá dodnes.
Ciele Asociácie Marfanovho syndrómu
1. Združovať pacientov a príbuzných pre vzájomnú podporu, výmenu skúseností a zdokonalenie lekárskej starostlivosti, zabezpečiť vzájomnú komunikáciu.
2. Poskytovať presné a aktuálne informácie o ochorení Marfanov syndróm pacientom, členom rodín, lekárom a ďalším záujemcom.
3. Zabezpečiť odbornú poradenskú službu pre pacientov a ich príbuzných.
4. Organizovať akcie zamerané na podporu skvalitnenia lekárskej starostlivosti o pacientov s Marfanovým syndrómom a podobnými dedičnými ochoreniami.
5. Organizovať semináre, konferencie, školenia s domácou a zahraničnou účasťou.
Spolupráca s AOPP
AMS je členom AOPP od apríla 2011. Vzájomná spolupráca bola vždy na výbornej úrovni.
Asociácia využívala možnosť právnej i informačnej pomoci AOPP.
Zástupcovia AMS pravidelne navštevovali semináre, školenia a konferencie organizované AOPP.
A naopak, predstavitelia AOPP sa zúčastňovali na výročných stretnutiach asociácie.
Na ostatnom v novembri 2016 zástupkyňa AOPP mala prednášku v tematickom bloku informácií: „Kto nám poradí? Na koho sa môžu pacienti s Marfanovým syndrómom obrátiť?“.
Kontakty:
Alžbeta Lukovičová
AMS, Vajnorská 54,
831 04 Bratislava
Tel: 00421-2 - 4425 7904
Mobil: 00421-2-0903 74 74 24
e-mail: lukovicova@stonline.sk
e-mail: marfan.sk@mail.t-com.sk
web: www.marfan.sk
Asociácia Marfanovho syndrómu - AMS
