Ciele a priority pre rok 2017

CIELE A PRIORITY PRE ROK 2017

Chránime práva pacientov a sociálne znevýhodnených ľudí. Obhajujeme ich záujmy v každej spoločenskej oblasti.

  • Predkladať, pripomienkovať a presadzovať legislatívne návrhy
  • Poskytovať sociálnoprávne poradenstvo
  • Vydávať a rozširovať informačné a edukačné materiály a časopisy so sociálnou, zdravotnou a kultúrnou tematikou
  • Organizovať vzdelávacie a informačné podujatia pre našich členov a sympatizantov
  • Podporovať činnosť našich členov metodicky, organizačne aj poradensky, podporovať ich projekty a propagovať ich podujatia
  • Spolupracovať s medzinárodnými organizáciami podobného zamerania a poslania

1. PROJEKT: LIEKY S ROZUMOM

Cieľ

Cieľom projektu je vytvoriť celoslovenský osvetový projekt k téme nadmernej spotreby liekov a nadviazať tak na dlhoročnú diskusiu a aktuálnu analýzu „Hodnota za peniaze“. Zároveň tým začneme budovať „liekovú gramotnosť“ medzi širokou verejnosťou a vzdelávať chronicky chorých pacientov v oblasti liekových interakcií a rizík spojených s nadmernou konzumáciou liekov.

Partneri

Záštitu nad projektom prevzalo Ministerstvo zdravotníctva SR, ako aj samotný minister zdravotníctva Tomáš Drucker. Za hlavných partnerov AOPP oslovila zdravotné poisťovne, farmaceutické spoločnosti, ako aj ďalšie subjekty pôsobiace v zdravotníctve. Projekt podporujú spoločnosti zo zdravotníckeho sektora, hlásiace sa k myšlienke obmedzenia nadmernej spotreby liekov a využitia týchto úspor na zavádzanie inovatívných a tzv. „Orphan liekov“.

Cieľové skupiny

Široká verejnosť, pacienti všetkých vekových kategórií a ich rodiny. Našou cieľovou skupinou sú aj stakeholderi, regulačné inštituácie a sektorové združenia. Takisto chceme osloviť všetkých zdravotníckych pracovníkov, ktorí môžu mat v procese predpisovania a konzumácie liekov na pacientov vplyv.

Nástroje komunikácie

Medzi hlavné nástroje komunikácia patrí online reklama, vytvroenie portálu k téme „spotreba liekov“ – kampaňový web menejliekov.sk, ktorý bude umiestnený vrámci webu AOPP. Klasické PR, blogy a prieskumy, komunikácia na facebooku AOPP, ako aj iných sociálnych sieťach. Plánujeme tiež využiť vývesky v čakárňach lekárov a lekárňach a prípravu inovatívnych a prenosných reklamných predmetov.

Témy

Na portále, ako aj na ďalších komunikačných kanáloch sa cieľové skupiny dozvedia informácie o hlavných rizikách a dopadoch nadmernej spotreby liekov, štatistiky, prípadové štúdie, skúsenosti zo zahraničia a v neposladnom rade diskusné fórum o riešeniach vhodných pre slovenského pacienta

2. PROJEKT: LEGISLATÍVNA KOMISIA

Cieľ

Naším cieľom je na pôde AOPP založiť legislatívnu komusiu, zloženú z profesionálov v oblasti právnych služieb, ako aj vyškolených pacientov. Táto komisia by následne mala iniciovať zmeny zákonov, vyjadrovať sa k zmenám, návrhom a ďalším dôležitým dokumentom, ako aj a mať zastúpenie v poradných orgánoch ministra zdravotníctva. Slúžila by aj ako právna pomoc pre pacientov v prípade problematických situácií, ktoré v zdravotníctve vznikajú. Vďaka zriadeniu legislatívnej komisie sa chce AOPP intenzívnejšie zapojiť do prípravy zákonov, ktoré Ministerstvo zdravotníctva avizovalo na tento rok. AOPP sa vďaka tomu stane legitímnym a stálym partnerom MZ SR a silným hlasom pacientov.

Aktivity

Tieto aktivity zahŕňajú – 26 projektových úloh rezortu, v rámci ktorých sa riešia jednotlivé problémy zdravotníctva. AOPP bola zaradená do projektových úloh, ktoré sa týkajú poplatkov a definovania rozsahu zdravotnej starostlivosti, uhrádzanej z verejného zdravotného poistenia. AOPP je takisto členom ďalších komisií na MZ SR.

Cieľové skupiny

Stakeholderi, regulačné inštituácie a sektorové združenia. Ministerstvo zdravotníctva SR, Ministerstvo práce sociálnych vecí a rodiny, poslanci NR SR, členovia výborov, ochrancovia práv, ako aj ďalšie významné inštitúcie, ktoré majú vplyv na legislatívny proces.

3. PROJEKT: ROZVOJ A BUDOVANIE ASOCIÁCIE

Cieľ

Našim dlhodobým cieľom je neustále zlepšovať činnosť našej asociácie. Za posledné dva roky sa vnímanie asociácie, či už z pohľadu pacientov, ako aj širokej verejnosti či politikov výrazne zlepšilo. Asociácia začala vo väčšej miere komunikovať, radiť pacientom, má novú web stránku. Nasledujúci rok by sme chceli posunúť naše fungovanie ešte ďalej a naša centrála, ako aj jej zástupcovia by mali prejsť profesionalizáciou. Zmenami prejde aj komunikácia smerom k samotným členom. Budeme rozvíjať poradenskú a vzdelávaciu činnosť, tak aby bola prístupná aj v jednotlivých regiónoch. Získanie ďalších členov do asociácie.

Aktivity

Zabezpečenie nepretržitého fungovania centrály AOPP, administratívna výpomoc pri riešení každodennej agendy. Zapojenie ďalších dobrovoľníkov do pomocných prác na viacerých projektoch. Rozšírenie hodín a dní fungovania pacientskej poradne, ako aj rozvoj poradenskej siete do regiónov. Čiastočné honorované úväzky pre hlavných predstaviteľov AOPP, za prácu, ktorú pre asociáciu vykonávajú

Cieľové skupiny

Členské organizácie AOPP, široká verejnosť, pacienti všetkých vekových kategórií a diagnóz. Združenia pôsobiace v zdravotníctve, stakeholderi. Novinári a jednotlivé médiá, s ktorými AOPP spolupracuje už v súčasnosti.

Nástroje

Komunikácia našich názorov prostredníctvom tlačových správ a stanovísk. Upozorňovanie na problémy pacientov, využívanie našich komunikačných kanálov web a facebook. Komunikácia smerom k našim partnerom a podporovateľom. Skvalitnenie poradenskej činnosti, a zvýšenie jej dostupnosti medzi pacientmi na Slovensku. Účasť a vystúpenia čelných predstaviteľov na konferenciách so zdravotníckou tématikou. Realizácia prieskumov na témy, ktoré pacientov zaujímajú, a publikovanie ich výsledkov smerom k verejnosti.  Interná komunikácia smerom k súčasným členom AOPP a výpomoc pri ich projektoch.

4. PROJEKT: VZDELÁVANIE EUPATI

Európska akadémia pacientov pre terapeutickú inováciu (EUPATI) je 5-ročný paneurópsky projekt 33 organizácií vedený Európskym pacientskym fórom (EPF). Poslaním projektu, ktorý vznikol s podporou Európskej komisie, je rozvíjať vzdelanostnú úroveň pacientov a pacientských organizácií.

Národný kontaktný tím EUPATI podpísal základné dokumenty v auguste 2015. Vďaka tomu sa mohol v spolupráci s vedením EUPATI v Bruseli rozbehnúť projekt vytvorenia Národnej platformy EUPATI, ktorá na Slovensku v tejto chvíli združuje partnerov ako Slovenskú zdravotnícku univerzitu v Bratislave (SZU), Asociáciu na ochranu práv pacientov (AOPP) a vedeckú spoločnosť ISPOR Slovensko. Reprezentantom celého projektu za Národný kontaktný tím EUPATI Slovensko je v súčasnosti Dominik Tomek, ktorý je zároveň viceprezidentom AOPP a zastupuje Slovensko vo vedení Európskeho pacientskeho fóra (EPF) v Bruseli.

Prvou aktivitou, ktorou sme sa predstavili odbornej a pacientskej verejnosti, bola 1. národná konferencia EUPATI „Pacient a inovácie v medicíne“, ktorá sa uskutočnila 20. februára 2016 pod záštitou rektora SZU prof. MUDr. Petra Šimka, CSc. na pôde Slovenskej zdravotníckej univerzity (SZU).

Cieľmi národnej platformy EUPATI sú:

  • sprostredkovať a poskytovať objektívne, otvorené a pravdivé informácie o možnej liečbe, nových liekoch, ich vývoji a výskume,
  • vytvoriť vzdelávacie programy, ktorých cieľom je budovať zdravotnú gramotnosť pacientov,
  • vytvoriť pacientom prístupnú verejnú internetovú knižnicu, ktorá bude obsahovať korektné, aktuálne informácie o najnovších poznatkoch medicíny,
  • zabezpečovať vzdelávanie v oblasti ochrany práv pacientov ako jedného z dôležitých nástrojov otvoreného informovania.

V budúcnosti by sme chceli zabezpečiť spoluprácu pacientskych organizácií so zástupcami univerzít a farmaceutického priemyslu spolu s politikmi, regulačnými orgánmi, agentúrami pre hodnotenie zdravotníckych technológií, asociáciami lekárov a zdravotných sestier, novinárov v oblasti medicíny a ďalších, aby pacienti mohli byť primerane zahrnutí do rozhodovacích procesov súvisiacich s výskumom a vývojom. Pacientom sprostredkujeme a poskytneme objektívne, otvorené a pravdivé informácie o možnej liečbe, nových liekoch, ich vývoji a výskume; vytvoríme vzdelávacie programy, ktorých cieľom je budovať zdravotnú gramotnosť pacientov; vytvoríme pacientom prístupnú verejnú internetovú knižnicu, ktorá bude obsahovať korektné, aktuálne informácie o najnovších poznatkoch medicíny a zabezpečíme vzdelávanie v oblasti ochrany práv pacientov ako jedného z dôležitých nástrojov otvoreného informovania. Prizveme si na pomoc aj absolventov EUPATI Training Course, aby nám sprostredkovali a pomohli identifikovať vhodné príležitosti ako zdieľať vzdelávacie materiály v slovenčine s pacientami.

Cieľovými skupinami EUPATI sú pacienti, ktorí majú záujem stať sa pacientskymi expertami, ochrancovia práv pacientov a široká verejnosť.

Na spravovanie projektu bola vytvorená pozícia projektového manažéra, ktorého zmluva končí v júni 2017.

5. PROJEKT: BUDOVANIE KAPACÍT PACIENTSKYCH ORGANIZÁCIÍ

Asociácia na ochranu práv pacientov SR sa v roku 2013 zapojila do projektu budovania kapacít pacientskych organizácií pod gesciou EPF. Cieľom komplexného projektu je zabezpečiť trvalú udržateľnosť činnosti pacientskych organizácií a budovanie a kontinuálne posilňovanie ich zručností. Prvá fáza programu sa týkala školenia venovaného strategickému plánovaniu a vyhodnocovaniu potrieb. Druhá fáza programu, spustená v roku 2015, bola určená získavaniu finančných prostriedkov. Tretí vzdelávací modul (2016 – 2017) je zameraný na prezentačné a vyjednávacie zručnosti, verejné presadzovanie, vedenie kampane a vzťahy s médiami.

Cieľom tohto projektu je podporiť organizácie, ktoré sa ho zúčastňujú pri:

  • Zvyšovaní odbornosti pacientskych organizácií
  • Zlepšovaní úrovne zručností
  • Posilňovaní kapacity riadenia, správy a inovácií
  • Zabezpečení efektívnosti pri dosahovaní ich cieľov a úsilia
  • Riešení výziev, ktorým čelia
  • Zvyšovaní spolupráce s kľúčovými hráčmi
  • Podpore kontaktov medzi ľuďmi

Cieľovou skupinou sú pacientske organizácie, ktoré sú členmi AOPP ale vítame aj prihlášky organizácií, ktoré nie sú členmi AOPP.

Program je financovaný z neobmedzených grantov poskytovaných rôznymi farmaceutickými spoločnosťami, ktoré sa angažujú v podpore posilnenie kapacít pacientskych organizácií. Slovenská Asociácia inovatívneho farmaceutického priemyslu (AIFP) tiež poskytuje finančný príspevok do programu v Slovenskej republike. AIFP samotná dodala v roku 2015 modul budovania kapacity pre slovenské pacientské organizácie, ktorý pozostával z 5 celodenných workshopov venovaných nasledujúcim témam: 1. Pacienti a systém zdravotníctva; 2. Získavanie finančných prostriedkov; 3. Strategické plánovanie; 4. Program verejného presadzovania; 5. Médiá na pacientovej strane.

Podmienky účasti na programe:

  • Program a všetky náklady spojené s cestovaním a ubytovaním sú plne hradené EPF
  • Pacientske organizácie sú organizáciou pacientov zaregistrovanou v SR.
  • Pacientske organizácie sú organizáciou s celoštátnou pôsobnosťou (možno uvažovať aj o organizáciách regionálnej úrovne, keby sa naskytla možnosť zapojiť ďalšie organizácie).
  • Rešpektujú zásady etiky, transparentnosti a zodpovednosti, ktoré sú vlastné tomuto programu.
  • Účastnícke organizácie zachovávajú kooperatívny prístup po celú dobu realizácie projektu a poskytujú expertom informácie, ktoré potrebujú na plnenie ich zmluvných záväzkov ako školiteľov, ako to bolo dohodnuté medzi AOPP a EPF.
  • Vymenujú jedného až dvoch zástupcov, ktorí sa aktívne podieľajú na výcviku a prijmú záväzok zdieľať a využívať nadobudnuté poznatky v rámci ich organizácie. Účasť na otváracom stretnutí a na dvoch osobných výcvikových podujatiach je povinná.
  • Včas nahlásia AOPP všetky problémy a/alebo výzvy, ktorým môžu čeliť kvôli účasti v programe budovania kapacít EPF.
  • Rešpektujú stratégiu preplácania výdavkov v programe, ako ju stanovilo EPF.
  • Formálne potvrdia svoju účasť v programe budovania kapacít EPF príslušným oznámením (napr. na webovej stránke, letákom), ako aj vo všetkých oficiálnych dokumentoch vytvorených v organizácii v rámci ich účasti v tomto projekte.

Myslíte si, že nový zákon o cenách liekov a zdravotníckych pomôcok zlepší ich dostupnosť?

0%
82%
12%
6%