Viac ako 300 000 ľudí na Slovensku žije so zriedkavou chorobou. A hoci ich diagnózy sú rôzne, výzvy, ktorým čelia, sú podobné – roky bez diagnózy, obmedzený prístup k liečbe, neistota a psychická záťaž.

Kampaň Zrnko času, ktorú spoločne organizujú Belasý motýľ o. z., Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) a Slovenská myelómová spoločnosť (SMyS), chce upriamiť pozornosť verejnosti aj rozhodujúcich orgánov na túto často prehliadanú skupinu pacientov.

Symbolom kampane sa stali presýpacie hodiny, ktoré zástupcovia pacientov symbolicky spustili na pôde parlamentu. Tým upozornili na nevyhnutnosť riešení – pacienti totiž nemajú čas čakať.

Diskusiu podporil aj predseda Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo MUDr. Vladimír Baláž, PhD., a kampaň získala záštitu Ministerstva zdravotníctva SR. Do diskusie sa zapojili aj odborníci ako prof. MUDr. Matej Škorvánek, PhD. (neurológia) a doc. MUDr. Ľubica Harvanová, PhD. (hematológia), ktorí upozorňujú na potrebu systémových zmien.

Čas je najväčšia hodnota, ktorú môžeme pacientom so zriedkavými chorobami darovať – lepšou diagnostikou, dostupnou liečbou a individuálnym prístupom.

Viac informácií o kampani nájdete na stránke: www.myelom.sk