Združenie PKU

Sme Združenie na pomoc ľuďom postihnutých fenylketonúriou (Združenie PKU), ktorého cieľom je pomôcť ľuďom s fenylketonúriou a ich rodinám a spolupôsobiť pri zlepšovaní kvality ich každodenného života. Každé dieťatko, ktoré sa  na Slovensku narodí je vďaka novorodeneckému skríningu testované aj na túto dedičnú metabolickú chorobu, pritom málokto z nás vie, čo je fenylketonúria. Preto je pre naše združenie veľmi dôležitá aj podpora rodín, ktorým sa práve narodilo dieťatko s týmto ochorením, a to v podobe diétneho stravovania a výmeny skúseností medzi rodičmi a dospelými fenylketonurikmi.

Pri fenylketonúrií telo nevie spracovať fenylalanín, ktorý je súčasťou bielkovín a pri jeho hromadení môže dôjsť k poškodeniu centrálnej nervovej sústavy. Z tohto dôvodu je potrebné zo stravy vylúčiť potraviny s vysokým obsahom bielkovín. Rodičia sa musia pripraviť na to, že ich dieťatko bude mať odlišný jedálniček. Ak však bude dieťatko dodržiavať diétu, je to to jediné, čo ho bude od rovesníkov odlišovať.

V Združení PKU si zakladáme na rodinnej a priateľskej atmosfére. Keďže naša strava je založená na špeciálnych múkach, cestovinách a alternatívnych potravinách, zdieľame medzi sebou tipy, rady a recepty na nízkobielkovinové pokrmy. Pre svojich členov organizujeme letné rekreačné pobyty, Mikulášske besiedky, stretnutia rodín s najmenšími deťmi a poskytujeme poradenské služby v oblasti prípravy nízkobielkovinovej stravy.

Kontakty:

Mgr. Ľubomíra Konečná

zdruzeniepku@gmail.com

tel.: 0915 510 180

http://zdruzeniepku.sk

https://www.facebook.com/groups/142712946345572/

https://www.instagram.com/zdruzeniepku/

Uveďte, kto každý z Vašich blízkych bol a/alebo je užívateľom dlhodobej starostlivosti v priebehu posledných 5 rokov?

10%
51%
1%
4%
13%
20%