(Ne)ľahký život mladého onkopacienta a jeho blízkych

08.08.2019
article_464

Rakovina prsníka sa v roku 2019 bude na Slovensku dotýkať už približne 31-32 tisíc pacientov, najmä žien,ako aj ich partnerov, detí, rodičov, priateľov, kolegov i známych. Aj tento rok si túto diagnózu prvýkrát vypočuje okolo 3600 pacientok, z čoho takmer 20% bude ešte pred dovŕšením  päťdesiatky, 22% päťdesiatničiek*, 26% šesťdesiatničiek, 22% so siedmimi krížikmi a 11% s ôsmimi či dokonca viacerými. Oficiálne dáta na Slovensku momentálne nemáme (posledné oficiálne údaje z Národného onkologického registra sú z roku 2011), môžeme preto vychádzať len z odhadov, resp. analogických čísel zo susedných krajín, napríklad Českej republiky. Rakovina prsníka nie je jedna – sú minimálne tri skupiny ochorenia a ich vzájomné (početné) kombinácie. Ani pacient nie je jeden a ten istý, každý je iný, takže aj priebeh, liečba a prognóza tejto skupiny ochorení sa líšia, a preto sa v žiadnom prípade nedajú paušalizovať. A to sme ešte ani neprešli k rakovine iných orgánov.

Na samovyšetrenie a prevenciu nie je nikdy neskoro

Aj keď sa rakovina spája skôr s vyšším vekom (a s vekom jej riziko naozaj rastie), postihuje ľudí v každom veku a – žiaľ, nevyhýba sa ani ľuďom v nižšom veku – napríklad rakovina prsníka sa ročne objaví u necelého 1% do tridsať rokov, ale už u takmer 5% tridsiatničiek a 14% štyridsiatničiek. Žiaľ, na rakovinu nie je nikto primladý. Analogicky preto nie je nikdy priskoro ani na samovyšetrenie a prevenciu. Dlho sa tiež hovorí o systematickom, cielenom vyhľadávaní pacientov (skríning) s čo najskorším štádiom vybraných onkologických ochorení, kedy sú prognózy najlepšie. Aj v tejto oblasti badať na Slovensku pokrok – no zatiaľ čo skríning rakoviny prsníka sa u nás ešte len chystá, v Čechách beží už niekoľko rokov.

Diagnóza a liečba

Rakovina, jej liečba a život s ňou nie sú nikdy prechádzkou ružovou záhradou, či má človek dvadsať alebo päťdesiat. V dvadsiatich – tridsiatich rokoch či čerstvo po štyridsiatke sa však s rakovinou akosi nepočíta a niekedy diagnóza prekvapí nielen pacienta. „Bol to naozaj iný pocit. Šla som k lekárovi, poslal ma na sono. Tam mi povedali, že to je predsa len zdurená žľaza,“ opisovala v roku 2012 vtedy tridsaťsedemročná Soňa. Soňa teda pokračovala vo svojom rýchlom životnom tempe trištvrte roka, kým jej zistili rakovinu prsníka v treťom štádiu. Elena spomína: „Nahmatala som si hrčku v prsníku, tak som si ju išla dať skontrolovať. Prvý lekár ju nevedel nahmatať, tak som išla k ďalšiemu. Potom to už šlo rýchlo. Zistili mi rakovinu prsníka. Mala som 24 rokov. Veľmi ma prekvapila organizovanosť a vysoká úroveň liečby a okrem operácie aj plán kompletnej zaisťovacej liečby na 5 rokov vrátane chemoterapie, rádioterapie, biologickej a hormonálnej blokády. Na druhej strane som zostala zaskočená z reakcií lekárov, keďže máloktorý z nich mal skúsenosť s takou mladou pacientkou. Ohľad sa bral skôr na moje prežitie ako kvalitu života, keďže sa predpokladalo, že agresívnu liečbu zvládnem tým, že som vitálna mladá žena.“  Vážne ochorenie tohto kalibru so sebou prináša v každom veku nielen zdravotné, ale aj praktické výzvy – či už v škole, práci alebo v rodine, a neobíde ani financie, vzhľad, psychiku, okruh priateľov, trávenie voľného času – a nielen pacienta, ale rovnako aj jeho blízkych. O to viac v mladom veku.

Škola, práca, financie a poistenie

Náročnosť tohto obdobia sa odrazila aj na finančnej situácii, keďže som bola krátko po škole, v podnájme a s ročnou PN, po ktorej som sa už nemohla naplno vrátiť do predchádzajúceho pracovného života. “ Elena. Niektorých mladých môže choroba zastihnúť ešte počas školy, čo obmedzí ich schopnosť prípravy na povolanie, prípadne im dočasne alebo natrvalo skomplikuje až znemožní štúdium dokončiť, resp. ho dokončiť načas, či hradiť. Výhrou nie je ani po ukončení školy – mladí môžu čeliť vážnym finančným problémom či už so splácaním študentskej pôžičky alebo hypotéky, ktorú si prípadne ani nemôžu dovoliť a môžu byť nútení zostať žiť s rodičmi, resp. sa k nim aspoň načas vrátiť a byť dočasne finančne závislý. Mimochodom, ide o často ešte ekonomicky aktívnych rodičov, ktorí majú svoje vlastné pracovné a osobné povinnosti. Choroba tiež môže vážne skomplikovať začiatok či pokračovanie pracovnej kariérya v niektorých prípadoch jej dokonca urobí koniec – napríklad pri fyzicky či psychicky náročných povolaniach. S výpadkom príjmu a zvyšujúcimi sa nákladmi na liečbu môžu prísť starosti s platením účtov, splácaním pôžičiek, uťahovanie si opaskov a prípadné zadlžovanie sa.  Na druhej strane mnohí pacienti sa v rámci svojich možností úspešne snažia pokračovať v ekonomicky aktívnom živote, či už počas liečby alebo po nej – niekedy dobrovoľne, napríklad aby prišli na iné myšlienky či zostali aktívni, inokedy ich, žiaľ, k tomu prinútia okolnosti – hypotéka, lízing, strach zo straty klientely, prípadne iné okolnosti znemožňujúce dlhší pracovný výpadok, strata či zmena zamestnania alebo akútne finančné problémy, najmä ak ide o samoživiteľov či samoživiteľky rodiny.

Niekedy však aj ekonomicky aktívny onkopacient potrebuje dočasnú alebo trvalú úpravu pracovných podmienok – nie každý je schopný alebo ochotný pokračovať v rovnakom pracovnom nasadení ako pred chorobu, či už pre fyzické obmedzenia (napr. pri dvíhaní ťažkých predmetov pri rakovine prsníka) alebo psychické obmedzenia (poruchy koncentrácie, pamäte, únava) počas liečby či po nej. Elena svoju skúsenosť popisuje takto: „Po PN a prvých dvoch základných liečbach, teda po chemoterapii a rádioterapii, som sa vrátila do stresujúcej práce v korporáte na plný úväzok, a popritom pokračovala v biologickej a hormonálnej liečbe, ktorých vedľajšie účinky mali u mňa za následok silné návaly a problémy s koncentráciou. Nechala som sa preto preradiť na iný projekt, neskôr som vyskúšala skrátený úväzok. Síce vekom mladá a produktívna, no v porovnaní so zdravými kolegami to bolo neporovnateľné. Dala som si pauzu, vyskúšala prácu v menšej firme a nakoniec sa začala živiť ako lektor terapeutických a jogových cvičení.“ V tomto kontexte aj nie úplne šťastná formulácia (napr. Tebe je ale dobre, keď môžeš pracovať z domu), ktorú si pacienti s upravenými pracovnými podmienkami môžu občas vypočuť od svojho okolia, nadobúda pozitívny kontext – áno, je pozitívne, že existujú aj zamestnávatelia či zamestnania, kde je takáto úprava pracovných podmienok možná.

Pacienti by mali mať možnosť, nie nutnosť pracovať či vrátiť sa do práce na plný alebo čiastočný úväzok, prípadne na úpravu pracovných podmienok (napr. práca z domu), a to podľa ich individuálneho fyzického a/alebo psychického stavu. Ak onkologický pacient nemôže pokračovať v práci, mal by byť adekvátne chránený systémom sociálneho zabezpečenia, a to aj po ukončení liečby, dovtedy, kým si to jeho individuálny zdravotný stav, najmä pretrvávajúce vedľajšie účinky liečby, vyžadujú. Pacienti však často nemajú dostatočné informácie o tom, na akú socioekonomickú podporu a za akých podmienok (napr. počet odpracovaných rokov) majú nárok (napr. invalidný dôchodok, ŤZP preukaz, na ktoré sa viažu ďalšie úľavy, pracovnoprávna ochrana a súvisiace inštitúty, napr. odchodné), kde hľadať tieto informácie, a už vôbec zriedka v inom ako štátnom jazyku (áno, na Slovensku môžu mať tento nárok aj ľudia, ktorí nemajú jazykové alebo odborné znalosti na to, aby sa dokonale vyznali v tomto socio-ekonomicko-pracovno-právnom labyrinte).

Zriedkavé nie sú ani rozdiely pri posudzovaní a priznávaní nároku na ne. Elena: „Oporu som hľadala v sociálnom systéme a žiadosťou o invalidný dôchodok aspoň na trvanie doby päťročnej liečby, aby som po finančnej stránke nebola nútená zostať v práci a mohla si počas liečby dopriať regeneráciu po psychickej aj fyzickej stránke. Žiaľ, napriek tomu, že som bola v aktívnej liečbe, som ho nedostala – dostala som 39 percent. Keď nepomohlo odvolanie, dva roky som sa súdila so Sociálnou poisťovňou, nakoniec vo svoj prospech.“ Iní pacienti s rakovinou prsníka majú zas skúsenosť s tým, že sa museli u posudkového lekára vyzliecť, dôvod im zostal neznámy. Natália mala s priznaním invalidného dôchodku pozitívne skúsenosti: „Invalidný som rok ani neriešila, keďže som celú kariéru robila v zahraničí, ale potom som bola milo prekvapená ústretovosťou na úradoch, a tým, že mi ho priznali.“ Treba tiež počítať s tým, že od žiadosti o invalidný dôchodok po jeho prípadné priznanie a vyplácanie uplynie nejaký čas (2-3 mesiace), počas ktorého je tiež (prekvapivo) potrebné platiť účty. V horšom prípade môže ísť aj o dlhšie obdobie, kedy už Sociálna poisťovňa po priznaní dôchodku začne vyplácať dôchodok preddavkovo a neskôr rozdiel vyrovná. Ak si takýto mladý človek nestihol založiť komerčné životné poistenie, pri niektorých poisteniach po ochorení je pravdepodobnosť prijatia do poistenia nízka, prípadne suma zaň privysoká. Pri cestovaní do zahraničia je rozumné zvážiť vhodné cestovné poistenie a ešte rozumnejšie si dobre prečítať, či je v prípade tej – ktorej poistnej udalosti onkopacient naozaj chránený, keďže po nedávno (do roka) absolvovanej operácii či liečbe môžu byť v poistení výluky.

Doplatky na lieky sú samostatnou kapitolou aj u onkopacientov. Napríklad ak je onkopacient zároveň aj držiteľom preukazu ŤZP, má nárok na tzv. ochranný limit spoluúčasti na doplatkoch na lieky – doplatky nad tento limit sa takémuto pacientovi automaticky vracajú vo výške doplatku za najlacnejší náhradný liek, no až po určitom čase (do 90 dní od skončenia kalendárneho štvrťroka, t. j. po 3-6 mesiacoch od ich skutočnej úhrady pacientom). K finančnej istote onkpacientov a ich rodín nepridáva ani súčasný stav s  dostupnosťou inovatívnej diagnostiky a liečby na Slovensku, ak takéto lieky neboli registrované, resp. kategorizované – pacienti sa obávajú, či sa dostanú k život zachraňujúcej či život predlžovacej liečbe, resp. či budú mať na ňu mať potrebné financie, aby si ju hradili z vlastného vrecka, prípadne či sa on ale aj celá rodina preto nebudú musieť zadĺžiť.

Rodina, deti a priatelia

 „Hnevala som sa, že sa ma niečo takéto pokúša odlúčiť od detí. Chcela som tu pre ne zostať. Prežiť.“ Soňa.

Rodinný život dostáva tiež zabrať – či už partnerský a intímny život alebo možnosť mať deti, ako aj ich výchova popri ochorení. Finančné bremeno a minimálne časť povinností v starostlivosti o domácnosť, deti, zvieracích miláčikov či finančné zabezpečenie aspoň dočasne pripadne na rodinu a blízkych, najmä na zdravého partnera – ak takýto je a je ochotný či schopný túto rolu zastať. Nezanedbateľná je aj psychickázáťaž, akou je vážna choroba blízkeho človeka pre zdravých členov rodiny – nielen pacient je zrazu konfrontovaný s ochorením, liečbou a nekonečným strachom z budúcnosti. Žiaľ, môže sa stať aj to, že partner počas liečby, resp. po nej od rodiny odchádza či odíde, a nielen fyzicky. Pre rodiča je jednou z výziev kedy a ako primerane hovoriť o svojom ochorení nielen s rodinou, ale najmä s deťmi. Nie každý rodič si v takejto situácii môže skočiť k detskému psychológovi po radu a populárno-náučných informácií v tomto smere je ako šafranu. Okrem toho rodič či jeho partner zvyčajne tiež intenzívne rieši vlastné strachy v súvislosti s deťmi a rodinou – dokedy tu pre nich bude? Budú si ma/ho deti (vnúčatá) pamätať? Budem(e) ich vidieť vyrastať?

Na druhej strane vážne ochorenie môže rodinu zomknúť a primäť viac si užívať život a vážiť si spoločne prežité chvíle. Deti často slúžia ako motivácia vydržať a ísť ďalej. Natália na to spomína takto: „Počas chemošiek som sa starala o dvojročného syna aj chorú mamu, popritom stihla isť aj na Cyprus a do Toskánska, takže mi na sebaľútosť neostalo veľa času. Malý ma stále zabával, a to bola určite najlepšia terapia.“ Lucia to vidí podobne: „Napriek všetkému, čo musím aj po liečbe prekonávať, som vďačná, že som stále tu, relatívne v pohode, a môžem tráviť čas s mojimi deťmi a mojou rodinou.“

Liečba často negatívne ovplyvňuje schopnosť mať vlastné deti a zatiaľ, žiaľ, multidisciplinárne riešenie tejto oblasti pri rozhodovaní sa o onkologickej liečbe nie je na Slovensku ešte štandardom. „Moja budúca plodnosť sa neriešila. Mala som veľa nezodpovedaných otázok, na ktoré som hľadala odpovede sama za pomoci blízkej rodiny. Chýbala mi opora ohľadom otázok budúcej plodnosti po ukončení hormonálnej blokády. Všetky informácie som si vyskladávala sama, kúsok po kúsku, cez zahraničné portály, stránky a mlade blogerky v podobnej situácii. Momentálne sa chystám na materskú,“ popisuje skúsenosť mnohých mladých pacientov Elena. Oukej, primárne je prežiť, no pre mladého pacienta či pacientku môže ísť o jednu z kľúčových vecí v jeho živote, o ktorej treba včas hovoriť.

Niekedy zase mlčať môže byť zlato. Najmä u mladých pacientov treba pamätať na možnosť genetického vyšetrenia, ktoré môže mať bezprostredný vplyv aj na výber liečby – málokto však chce v tejto súvislosti počuť na otázku ohľadom ďalšej možnosti mať deti, aby „radšej už tento gén ďalej nešíril.“ Je dôležité vedieť, že existujú pacienti, ktorí majú deti (aj) počas liečby a po nej. Natália dopĺňa: „Prvýkrát mi zistili rakovinu prsníka, keď som mala 28 rokov. Prvé, na čo som myslela, bolo, že ak to prežijem, už asi nebudem mať deti. Onkológ mi po krátkom príhovore o rozporuplných štúdiách, že tehotenstvo mi môže spôsobiť aj recidívu, aj zmenšiť riziko, povedal, že to necháva na mňa. Nikdy som to neoľutovala, ani keď mi zistili recidívu, keď mal malý dva roky. Syna som kojila celý rok zo zdravého prsníka, až kým mi neodporučili prestať kvôli nejednoznačnému nálezu na ultrazvuku.“  Vážna choroba a s ňou možné obmedzenia sa nie práve ľahko komunikujú a vysvetľujú aj mimo rodiny, takže nie sú zriedkavé ani menšie či väčšie nedorozumenia na oboch stranách. Aj Elena potvrdzuje, že jej vnímanie a výber okolia, s ktorým trávila čas, sa s chorobu zmenilo. Choroba často zafunguje aj ako sito na kamarátov – pozitívne je, že tí najlepší v ťažkých chvíľach zostávajú. Menšie prekvapenie môže ešte prísť po liečbe – kým počas liečby zvyklo okolie pacienta pravidelne kontaktovať so starosťou o jeho zdravie, po nej si (rovnako ako pacient) vydýchne, čo sa však navonok môže prejaviť aj náhlou odmlkou v sociálnych kontaktoch.

Osobný život a voľný čas

Mladosť sa spája aj s bezstarostnosťou, užívaním si, aktívnym spoločenským životom, cestovaním či zábavou. Choroba ovplyvňuje aj osobný život – minimálne na čas môže obmedziť aktívny či  spoločenský život (v tomto prípade vďakabohu za „internety“ a sociálne siete), ako aj čas a sily venované záľubám, resp. ich zameniť za iné (napr. za knihu a televíziu – ak vôbec na to popri všetkom zostanú sily). Ako určitá kompenzácia môže slúžiť práve preukaz osoby s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP), ktorého cieľom podľa zákona je „podpora sociálneho začlenenia fyzickej osoby s ŤZP do spoločnosti“. Jeho držitelia tak môžu využívať niektoré úľavy (napr. z koncesionárskych poplatkov, dane z nehnuteľnosti, dane za odvoz odpadu a pod.) či zľavy, ak ich vybrané kultúrne inštitúcie (napr. divadlá, kiná, múzeá) poskytujú. Pre jeho názov však môžu mať niektorí zábrany oň požiadať, či mávať ním niekomu pred nosom – nie sú predsa „postihnutí“. Tak ako o preukaz ŤZP, aj o tieto úľavy treba požiadať príslušnú inštitúciu. Nie vždy to musí byť úplne bezproblémové – napr. v prípade online kúpy zľavnených lístkov na predstavenie, keďže inštitúcie často požadujú preukázať sa nárokom na zľavu už pri kúpe lístku, a nie až pri vstupe na predstavenie. Niektoré divadlá umožňujú online nákup lístkov po predchádzajúcom preukázaní nároku na zľavu emailom, avšak často len v dostatočnom predstihu (nie každá inštitúcia je totiž ochotná podržať rezerváciu až do predstavenia), inak musíte niekoho zaťažovať s tým, aby vám tie lístky išiel vyzdvihnúť namiesto vás, alebo sa unúvať osobne, alebo na zľavy jednoducho rezignovať.

Cestovanie a mobilita

Ak onkopacienti s preukazom ŤZP, prípadne v aktívnej liečbe aj s parkovacím preukazom a diaľničnou známkou zdarma, nemajú vlastné auto, sú odkázaní na prepravu zo strany blízkych alebo MHD. Ak využívajú na prepravu auto, zostáva už len „drobný“ problém s parkovaním, keďže aj vyhradených miest je nedostatok a žiaľ, občas sa na ne ulakomia tí, čo na ne nemajú nárok, a kompetentní zas nie vždy majú vôľu či kapacitu túto (ne)disciplinovanosť vodičov kontrolovať.   Ak sa už pacienti prepravujú MHD, môžu byť nútení nosiť ochranné rúško, keďže prakticky každý onkopacient má minimálne počas liečby, a často aj po nej, problémy s imunitou. Žiaľ, nie je však výnimočné, keď ľudia vo verejnej doprave nepustia pacienta sadnúť si, prípadne ho dokonca prekárajú, keď sedí. O to viac, ak ide o mladého človeka. Akoby sa naša ľudskosť a ohľaduplnosť začínala a končila pri vonkajšom vzhľade a ten určoval, či niekto ešte má nárok na naše ohľady. „Stalo sa mi, že som pani požiadala o miesto na sedenie, lebo mi nie je dobre, a ona odvetila, že to by mohol každý povedať,“ opisuje v článku nepríjemný zážitok Gabika. Inokedy zas pani v strednom veku začala verejne osočovať mladú ženu, ktorá si (rovnako ako ona) dovolila sedieť na mieste vyhradenom pre ŤZP s tým, že miesto treba uvoľniť staršej pani pri dverách (ktorá to už predtým jasne odmietla). Keď však mladá žena zareagovala, že má na to zdravotný dôvod, rovnako ako asi aj ona, jej rozhorčenie síce nepominulo, ale aspoň sa utíšilo. Nie každý má však chuť či silu sa oháňať preukazom ŤZP alebo poskytovať širokému publiku prehľad o svojom zdravotnom stave.

Onkopacienti často cestujú aj do zahraničia, či už za liečbou, štúdiom, prácou či na dovolenku. Natália: „Dva roky menopauzy a ďalšie dva roky hormonálnej liečby som sa snažila tváriť sa, akoby mi nič nebolo, koľko sa dalo. Presťahovala som sa do Írska, vydala sa, veľa cestovala.  Zamieriť si to na letisko s nasadeným ochranným rúškom, napríklad do Rakúska, však nemusí byť z bezpečnostných dôvodov najlepší nápad, a môže za to hroziť dokonca pokuta.

Osobný vzhľad

Vlasy som tvrdohlavo nechcela strihať a cop som nosila až 4 týždne, kým sa z vlasov nestali dready, ktoré mi musela prísť kamoška ostrihať.“ Natália.

Zmeny súvisiace s týmto ochorením a jeho liečbou sa nevyhýbajú ani takému, často citlivému miestu, akým je osobný vzhľad (mladého) človeka, ktorý musí zrazu začať riešiť vlasové či dokonca orgánové  náhrady, pridať na mejkape, a niekedy aj dokresliť obočie a mihalnice (ok, aspoň sa netreba holiť :-), kým po chemoterapii dorastú vlasy). Niektorá liečba má za následok chudnutie, iná zas priberanie, takže to môže chcieť trochu viac práce a kumštu, aby sa človek zžil  a  vnútorne vyrovnal so svojím novým výzorom. Potom už snáď prekvapí „len“ to,  ak sa vás niekto spýta na vašu šatku, či ste iného vierovyznania, alebo ak sa vám podarí primerane upraviť zovňajšok či držať sa vo forme, či ste vlastne vôbec (boli) chorý, lebo na to teda vôbec, ale že vôbec nevyzeráte (lebo všetci po zobudení fungujeme výlučne autenticky pokrčení presne tak, ako sme sa ráno zobudili :-)). Vek a vzhľad sú klamlivé. Máme svoju všeobecnú predstavu o tom, ako má vyzerať správny invalid (ak aj má nohy, musí byť minimálne na vozíku) aj onkopacient – ten musí byť minimálne bez vlasov, obočia aj mihalníc, vychudnutý, bledý, zničený a ideálne viditeľne trpiaci – avšak nie počas každej chemoterapie vypadnú vlasy (aj keď jej dôsledky sú vždy závažné) a úprava zovňajšku tiež čo-to vyrieši (okrem zdravia samotného, žiaľ), takže to, že je niekto onkologický pacient, (našťastie J) nemusí byť hneď vidieť. „Minimum ľudí vedelo, aká náročná je celá liečba a pre väčšinu som po chemo a rádio bola ok. Liečbu som podporovala aktívnym životom a zmenou životného štýlu, takže keď mi narástli vlasy, málokto by si tipol, že mam za sebou onko liečbu,“ hovorí Elena.   

Liečbou sa to nekončí, práve naopak - Telo i duša môžu bolieť ešte dlho: nová realita

Ochorela som, keď som mala 38 rokov. Liečbu som zvládla celkom dobre – aj keď to bol náročný proces. S jej následkami – oslabená imunita, bolesti kĺbov, príznaky predčasnej menopauzy a všadeprítomná únava – sa vyrovnávam dodnes.“ Lucia.

Onkologická liečba je náročná, spájajú sa s ňou nielen naše predstavy o „správnom“ onkologickom pacientovi a naše strachy, ale často aj náš súcit, záujem a pochopenie. Koniec onkologickej liečby, vytúžená méta pacienta aj jeho okolia, sa často synonymizuje nielen s koncom agresívnej liečby (operácia, ožarovanie, chemoterapia), ale aj s koncom ochorenia, takže ďalšia liečba (hormonálna, biologická (cielená)) a následky aktuálnej či predchádzajúcej liečby (nieto riziko recidívy) bývajú u ľudí skôr opomínané. Nebýva nezvyčajné, že až po liečbe, keď opadne najväčší strach ale aj nasadenie, to človeku „dôjde“ a uvedomí si závažnosť ochorenia – okolie ho však zároveň považuje za už vyliečeného, a teda bez nároku na akékoľvek súvisiace problémy a ohľady – „veď už ste po liečbe, zdravá, tak čo ešte chcete“.  Bodaj by to tak bolo. Niekedy to komunikačne nezvládne ani odborník. „Pán psychológ mi povedal, že žena s rakovinou má počas liečby fungovať štandardne a robiť všetko ako predtým, lebo jednu takú, čo to takto zvládala, pozná, takže nemám svojím ochorením manipulovať okolie. A to som nebola ani deň „péen“ a snažila sa v rámci možností fungovať normálne, no niekedy som bola jednoducho unavená.  A vraj každá, aj tá moja choroba, má pôvod v psychike, takže sa mám spytovať sama seba, čo mi chce choroba povedať. Cítila som sa, akoby to bola moja chyba, že som ochorela,“ opisuje svoju skúsenosť jedna z ďalších pacientok.

Pritom nie je asi logické sa domnievať, že agresívna či dlhotrvajúca liečba zostane bez následkov. Kto neverí, nech sa spýta onkopacienta, ako sa naozaj cíti a s čím všetkým sa musí popasovať, kým sa denne dá „do prevádzky“, bez ohľadu na svoj biologický vek. V neposlednom rade ak by aj pacient náhodou na novú realitu po liečbe úspešne zabudol, nekonečné čakania, opakujúce sa lekárske kontroly, vyšetrenia a súvisiaci stres a úzkosť ho zaručene vrátia spať do reality. Nehovoriac o stále prítomnom strachu z návratu ochorenia a smrti – rakovina prsníka sa vráti v priemere 30% pacientov (rovnako ako sa 70% nevráti, záleží od uhlu pohľadu). Myslieť pozitívne nepochybne pomáha kvalite života, nemá však, žiaľ, žiaden vplyv na to, či sa ochorenie vráti. Človek sa snaží žiť kvalitný život a dodržiavať zdravý životný štýl, chodiť pravidelne k lekárovi, brať potrebné lieky, urobí prvé i posledné, aby sa mu ochorenie nevrátilo, záruky však nie sú žiadne. „Šanca, že budem mať recidívu, bola 10%. Keď mi ju zistili, mala som zrazu pocit, že sa už nikdy v živote nedokážem z ničoho tešiť. Dovtedy bolo pre mňa slovo metastáza niečo ako Voldemort. Myslela som, si že sa ma to nikdy v živote nebude týkať. Je to beh na dlhé trate. Po mesiaci – dvoch však tá radosť zo života prišla a žijem naplno aj dva roky od recidívy. Mám úžasnú rodinu, prácu, ktorá ma baví, veľa záujmov a veľa cestujeme. Prestala som sa báť smrti. Ale tá choroba je so mnou každý deň. Niekedy viac, niekedy menej. Som svojím vlastným advokátom a aktívne idem za tou pre mňa najlepšou liečbou, verím, že mi to pomáha prežiť, snáď do chvíle, kedy príde niečo veľké – prelomová liečba, ktorá je, verím, že už za dverami,“ dúfa Pipi.

Keď to všetko zrátame, to by v tom čert musel byť, aby to s človekom viac či menej psychicky ne(za)mávalo. Prieskum  medzi slovenskými pacientkami s rakovinou prsníka z roku 2017 ukázal, že takmer polovica (43 %) pacientok pociťuje psychické ťažkosti, ale len 19% vyhľadá odbornú (psychologickú alebo psychiatrickú) pomoc. Možno by to považovali za znak vlastného zlyhania, možno si nechcú niesť to, že sa návšteva odborníka na dušu v spoločnosti ešte stále často považuje za biľag či prejav slabosti, no veľmi často o tejto možnosti ani nevedia, prípadne si ju nemôžu dovoliť (keďže onkopsychológov je málo – a ešte menej tých, ktorých hradí verejné zdravotné poistenie), respektíve sa o nej dozvedia až po liečbe. „Psychiku nikto neriešil. Z úrovne podpornej terapie, ako je výživové, psychologické a rehabilitačné poradenstvo som bola sklamaná, takže aj výživové a psychologické poradenstvo, aj cvičenie som si musela vyskladať podľa seba, bez odborného usmernenia,“ vraví Elena. Podľa tohto prieskumu ak sa aj pacientka rozhodla vyhľadať odbornú pomoc, väčšina (62,5%) tak urobila z vlastnej iniciatívy, ako táto pacientka: „Mala som šťastie, že mi kamarátka hneď na začiatku poradila, že existujú aj psychológovia, ktorí sa špecializujú na onkologických pacientov. Návštevy onkopsychológa mi už od diagnózy pomáhali zvládnuť pocity, ktorými som si prechádzala, reakcie okolia, ako aj výzvy praktického života počas a potom aj po liečbe.“ Áno, liečbou sa to len začína. A nielenže vieme, ale aj dúfame, že to bude beh na dlhé trate…

Autor: Stanka, OZ Amazonky
Zdroj: http://ozamazonky.sk/nelahky-zivot-mladeho-onkopacienta-a-jeho-blizkych/


Viete, čo je stratifikácia nemocníc?

46%
15%
18%
21%