Rozhovor: Naši politici a ich priority nie sú nastavené tak, aby konali v prospech pacientov

20.05.2021
article_595

Rozhovor s PharmDr. Dominikom Tomekom, MPH, PhD., MSc., 1. viceprezidentom Asociácie na ochranu práv pacientov

Začínal ako lekárnik – asistent, a potom vedúci lekárne. Niekoľko rokov pracoval v Ústave klinickej onkológie v Bratislave. Neskôr na Ministerstve zdravotníctva SR. V roku 1995 odišiel pracovať do zdravotných poisťovní, kde na rôznych pozíciách pôsobil až do roku 2009, kedy odišiel do Štátneho ústavu pre kontrolu liečiv. Od roku 2010 sa venuje výlučne pedagogickej činnosti. Pôsobí ako odborný asistent na Lekárskej fakulte Slovenskej zdravotníckej univerzity (SZU) v Bratislave, predtým pôsobil aj na Farmaceutickej fakulte Univerzity Komenského (FaF UK) v Bratislave.

Získal atestácie z lekárenstva, nukleárnej farmácie, revíznej farmácie, z certifikovanej pracovnej činnosti farmakoekonomika a z programu Market Access na univerzite Claude Bertrand v Lyone. Zakladal odbor farmakoekonomiky na Slovensku, kde je odborným garantom vzdelávania v akreditovanom štúdiu farmakoekonomiky na Lekárskej fakulte SZU v Bratislave a podpredseda Slovenskej spoločnosti pre farmakoekonomiku, o. z. SLS. V rokoch 2015 – 2016 pôsobil ako jeden z riaditeľov Medzinárodnej spoločnosti pre farmakoekonomiku a HTA so sídlom vo Washingtone. Bol spoluzakladateľ a predseda predstavenstva Slovenskej agentúry pre hodnotenie zdravotníckych technológií SLOVAHTA, n. o. Od roku 2010 sa aktívne venuje vzdelávaniu pacientov formou Patient Empowerment seminárov a inicioval pacientske vzdelávanie na Slovenskej zdravotníckej univerzite od roku 2012, kde je odborným garantom. Pôsobí ako 1. viceprezident Asociácie na ochranu práv pacientov, 4 roky bol jeden z riaditeľov Európskeho pacientskeho fóra so sídlom v Bruseli. Dlhoročná prax v zdravotníctve, osobitne s onkologickými pacientmi a pedagogická prax ho priviedli ku vzdelávaniu pacientov. Vo svojich prednáškach sa venuje významu adherencie, t. j. spolupráci pacienta s lekárom a rešpektovaní liečebného režimu. Vysvetľuje nevyhnutnosť dodržiavania liečby a jej význam pre chorého človeka. Pozývame vás prečítať si rozhovor s PharmDr. Dominikom Tomekom, MPH, PhD., MSc.

Vyštudovali ste na Farmaceutickej fakulte Univerzity Komenského v Bratislave, neskôr ste pôsobili na viacerých významných pozíciách. V súčasnosti, už tretie volebné obdobie, pôsobíte ako 1. viceprezident Asociácie na ochranu práv pacientov. Ako ste sa dostali k práci s pacientmi a k ochrane ich práv?

Môj vzťah k pacientom a ich ochrane sa budoval roky. Vyzrievalo to vekom, osobnými tragédiami v rodine a ďalším štúdiom. Okrem FaF UK (odbor klinická farmácia) som študoval odbory príbuzné verejnému zdravotníctvu na SZU, Vysokej škole Svätej Alžbety a na Univerzite Clauda Bertranda v Lyone. Desaťročná práca na Ústave klinickej onkológie (dnes Onkologický ústav Svätej Alžbety) mi dovolila zblízka nahliadnuť do osudov onkologických pacientov a ich rodín, čo sú často tí najzraniteľnejší pacienti. Počas pôsobenia na Katedre organizácie a riadenia farmácie na FaF UK ma ako prvý človek k práci s pacientmi viedol môj dlhoročný učiteľ a priateľ, vedúci KORF, prof. RNDr. Viliam Foltán, CSc. Neskôr ma k práci s pacientmi a k ich edukácii zase pritiahol prof. MUDr. Jozef Holomáň, CSc., prednosta Ústavu farmakológie, klinickej a experimentálnej farmakológie na Lekárskej fakulte SZU, kde učím dodnes. Jeho nástupca, teraz už na Katedre klinickej farmakológie, prof. MUDr. Jozef Glasa, PhD., pokračuje so zápalom v tejto ceste a spolu rozvíjame vzdelávanie pacientov na akademickej pôde vo forme akreditovaných kurzov Pacient a liek.

Stretávate sa u pacientov s rôznymi príbehmi. Mnohí sa vymykajú rôznym tabuľkám a štandardom vytvorených štátom či zdravotnými poisťovňami a nedostávajú dostatočnú pomoc. Cítia sa títo pacienti ukrivdení?

Neviem či sa cítia ukrivdení, ale mnohí chronickí pacienti sa cítia opustení. Veľa príbehov je veľmi smutných. Na druhej strane sa ale denne stretávame s prejavmi nezištnej pomoci a súcitu a veľkého nasadenia zdravotníkov, vrátane farmaceutov. Bez toho by to tu už vôbec nefungovalo. AOPP de facto funguje ako pacientsky ombudsman, ale doteraz nás štát v podstate nikdy nepodporil.

Vašu asociáciu tvorí takmer päťdesiat rôznych menších združení a neziskových organizácií, ktoré sa snažia pomáhať pacientom s rôznymi diagnózami. Prečo je podľa vás v dnešnej spoločnosti dôležité upozorňovať na tieto ochorenia?

My pomáhame predovšetkým organizáciám, ktoré združujú pacientov s chronickými ochoreniami. Často so svojím ochorením, ktoré býva aj ich utrpením, žijú od mladosti do staroby aj desiatky rokov. Na Slovensku máme akú-takú sieť zdravotníckych zariadení, nemocníc a ambulancií, ktorá ale zastaráva, lebo sa do nej prakticky neinvestuje, a celé zdravotníctvo personálne upadá. Dlhodobá a následná zdravotná starostlivosť je úplne rudimentárna, domáce ošetrovanie vrátane ADOS neboli podporované, na hospice a dôstojné umieranie môžeme na Slovensku zabudnúť. Títo pacienti a ich rodiny sa často združujú vo svojich špecifických organizáciách – napríklad mňa nominovalo do predsedníctva AOPP Združenie občanov Slovenska postihnutých epilepsiou – AURA. Takéto občianske združenia sa pokúšajú aspoň trochu suplovať to, čo štát hrubo desaťročia zanedbáva. My v AOPP im v tom pomáhame v nadstavbe – sledujeme legislatívu, vyjednávame s poisťovňami a na ministerstve a podobne.

AOPP oslavuje 20 rokov. Čo považujete za najväčší úspech asociácie za tie roky?

AOPP bola založená v roku 2001 – v tom roku vláda Slovenskej republiky prijala oficiálne aj Chartu práv pacientov a začala ju postupne implementovať do zákonov. Postavenie a pôsobenie AOPP sa pochopiteľne po 20 rokoch nepretržitej práce rozšírilo, posilnilo a skvalitnilo. Snažíme sa aktívne vstupovať do prípravy zákonov tak, aby boli zohľadnené pacientske návrhy pri schvaľovaní, implementácii a následnej kontrole realizácie v praxi a ich dopadov na pacientov. Počas jedného mesiaca sa na našu organizáciu obráti približne 50 občanov/pacientov s prosbou o radu a pomoc. Poradenstvo poskytujeme bezodplatne, telefonicky, osobne a písomne. Naše hlavné ciele boli a sú zamerané na presadzovanie zmien v zákonoch v prospech pacientov, poskytovanie právneho poradenstva v oblasti zdravotnej a sociálnej starostlivosti, vzdelávanie, mapovanie potrieb pacientov. Sme členmi medzinárodných pacientskych organizácií – Európskeho Pacientskeho Fóra v Bruseli – EPF, International Alliance of Patients Organisations v Londýne – IAPO, Rady vlády pre neziskové organizácie, komory Mimovládnych neziskových organizácií MNO. Postavenie a situácia chronicky chorých pacientov sa však napriek našej 20-ročnej usilovnej práci zásadne nezlepšila. To ale nie je naša chyba, naši politici a ich priority nie sú nastavené tak, aby konali v prospech pacientov.

Mení sa podľa vás správanie pacientov voči zdravotníkom? Dôverujú pacienti počas pandémie zdravotníckemu personálu viac ako predtým?

Neviem, či sa dôvera v čase pandémie zvyšuje, nemáme k tomu urobený prieskum, ale vzhľadom k zhoršenej dostupnosti zdravotnej starostlivosti počas pandémie, mnohým ambulanciám zatvoreným, preťaženým telefónom by som to nepredpokladal. Mnohí pacienti iba ťažko rozlíšia objektívnu nedostupnosť svojho lekára od iných dôvodov. Kde sa ale situácia určite zlepšuje je vzťah k verejnému zdravotníctvu, hygienikom a očkovaniu. Naša internetová stránka a Facebook sú pre mnohých pacientov primárny zdroj informácií. Pokrývame preto zodpovedne oficiálne zdroje informácií a upozorňujeme pacientov, aby nehľadali alternatívne zdroje, ktoré sú zahltené falošnými správami a dezinformáciami. K téme očkovania sme už od začiatku prinášali overené a povzbudivé informácie, aby sme maximum pacientov informovali o rizikách a prínosoch očkovania a povzbudili ich, aby sa dali zaočkovať.

Aký máte názor na použitie neregistrovaných vakcín proti COVID-19?

Ja osobne a aj AOPP ako organizácia jednoznačne odporúčame očkovanie iba vakcínami oficiálne schválenými v EMA. Inak je nám jedno, aká je to vakcína, pokiaľ nemá kontraindikácie pre pacienta v závislosti od jeho diagnózy. Vydali sme k tomu aj oficiálne stanovisko. V predsedníctve AOPP sú samí vzdelaní ľudia vrátane zdravotníkov, ktorí majú zároveň svoju osobnú skúsenosť, čo je to žiť so závažnou chronickou diagnózou. Sme plne kompetentní posúdiť význam a riziká očkovania ako aj súvisiace regulačné procesy.

Chronickí pacienti od začiatku volajú po urýchlenom očkovaní, s nedostatkom vakcín sa stratégia očkovania zmenila podľa veku. Majú podľa vás v súčasnosti títo pacienti dostatočný prístup k očkovaniu? 

Nie, ešte stále nemajú dostatočný prístup aj napriek tomu, že sa to konečne zlepšuje. Opakovane sme osobne intervenovali na MZ SR, písali na ministerstvá i Úrad vlády a žiadali prednostne očkovať zdravotne ťažko postihnutých a ich opatrovateľov. Žiaľ, bez úspechu. Bol som doslova šokovaný nezáujmom, resp. nepochopením dôležitosti tohto kroku, a to aj zo strany MZ SR. Výsledkom je veľmi slabá zaočkovanosť tejto časti populácie, čo spolu so slabou mierou zaočkovanosti seniorov povedie k zbytočnej záťaži nemocníc a k zbytočným stratám na životoch. Očkovanie je v boji s pandémiou najdôležitejší nástroj. Opakovane zdôrazňujeme, že v prípade ochorenia COVID-19 je riziko úmrtia, obzvlášť pre našich pacientov, tak vysoké, že nemôžeme súhlasiť s odsúvaním, niekedy síce mladších, ale vysoko rizikových pacientov v poradovníku na očkovanie. Je taktiež veľmi dôležité, aby pre všetkých pacientov bola dostupná správna a adekvátna liečba.

Na Slovensku bolo doteraz vykonaných vyše 33,5 milióna antigénových a PCR testov na zistenie ochorenia COVID-19, čo predstavuje obrovskú sumu peňazí. Mnohí testovaciu stratégiu odsudzovali, ďalší hovorili, že by sme za to mohli mať desať nových nemocníc. Z hľadiska dlhodobého vývoja, ako hodnotíte celoplošné testovania, malo to zmysel?

Podľa vyjadrenia premiéra Hegera sa minulo na testovanie okolo pol miliardy eur a identifikovalo sa pri tom 400-tisíc pozitívnych prípadov. Neviem posúdiť validitu výsledkov – niektorí odborníci spochybňujú hlavne antigénové testy, ani efekt testovania pri potláčaní pandémie, takže túto stratégiu nespochybňujem. Viem ale iste, že za túto sumu by sme vedeli „nakúpiť“ obrovské množstvo zdravotnej starostlivosti a celkom iste zachrániť tisíce životov. Určite si viem predstaviť, že za zlomok tejto sumy sa dali zriadiť a zaplatiť mobilné očkovacie tímy a všetci zdravotne ťažko postihnutí aj s ich opatrovateľmi a osamelí seniori mohli byť dávno zaočkovaní.

Vo svojich prednáškach sa venujete významu adherencie pacienta s lekárom a lekárnikom. Vysvetľujete nevyhnutnosť dodržiavania liečby a jej význam pre chorého človeka. Ako vnímate vzťah pacient – lekárnik? Vnímajú podľa vás pacienti dostatočne potrebu lekárnika v systéme zdravotnej starostlivosti? Mohol by podľa vás lekárnik ešte viac pomôcť pri liečbe chronických pacientov zvýšením jeho kompetencií? Ako?

Pacienti, až na výnimky, nevnímajú potrebu lekárnika. Žiaľ, pretože to škodí systému, ale aj pacientom. Posledných 10 rokov sa venujem intenzívne edukácii pacientov. Učím ich jednu zásadnú vec. Tak ako majú svojho všeobecného lekára, gynekológa alebo iného špecialistu – mali by mať aj svojho lekárnika, resp. svoju lekáreň. Žiadny lekár – obvodný ani špecialista, nemal taký prehľad o vašej liečbe, ako váš lekárnik, ku ktorému chodíte so všetkými receptami a kupujete si u neho všetky voľnopredajné lieky a podpornú liečbu. S postupným nabiehaním ezdravia sa táto potreba akoby trochu zmierňuje, ale som presvedčený, že lekáreň a lekárnik budú stále viac v mnohých regiónoch predstavovať najdostupnejšiu formu zdravotnej starostlivosti. Moje časy za lekárnickou tarou sa datujú ešte do socializmu, ale kontakt s pacientmi bola tá časť práce, ktorá ma najviac napĺňala. Lekárnik by jednoznačne mohol a mal pomáhať manažovať pacientovu liečbu. Pandémia COVID-19 predstavovala jedinečnú príležitosť, ako zvýšiť význam lekární pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti. Príklady sú aj v Európe. Vo Veľkej Británii ku 24. marcu 2021 v lekárňach zaočkovali 1.7 milióna pacientov. Nesledujem až tak dianie vo farmácii, ale mám pocit, že aj túto dramatickú šancu viac presadiť lekárenstvo sme asi premeškali. Ale budem rád, ak sa mýlim. Slovenská medicína ani farmácia nemá silných lídrov. Ak sa pozriete na posledných 30 rokov, kto sú alebo boli vodcovia v medicíne alebo farmácii, ktorí by kreovali systém, búrali bariéry a nebojácne oponovali politikom? A samozrejme, bojovali za pacientov? Sme večne v defenzíve a nemáme čas na veľké zmeny. My sme v AOPP mali šťastie, za veľa vďačíme trom silným ženám – prezidentkám. Pani Eva Madajová, Katarína Kafková a Mária Lévyová spravili z AOPP významnú a rešpektovanú organizáciu – samozrejme v spolupráci s množstvom obetavých a rozhľadených ľudí. Som rád, že som pri tom mohol byť.

Čo si myslíte o liekovej politike na Slovensku? A ako by mali lekárnici ovplyvňovať liekovú politiku?

V 90. rokoch som sa z pozície generálneho riaditeľa Sekcie farmácie na MZ SR, a potom ako zástupca poisťovní v kategorizačnej komisii podieľal na budovaní základov liekovej politiky. Niektoré roky boli divoké – náklady na lieky rástli aj o desiatky percent ročne a zároveň rástli dlhy v systéme, druhotná platobná neschopnosť sa šírila aj na distribútorov a lekárne. Rozdelila sa republika – kamióny s liekmi vrátane inzulínu stáli na hraničných priechodoch, ktoré zo dňa na deň vyrástli a komplikovali dovoz liekov. Vtedajší rast nákladov na lieky bol prirodzený, odstraňoval bariéry a riešil krivdy komunistického zdravotníctva, kedy sa zahraničné lieky dovážali hlavne pre nomenklatúrne kádre a ich rodiny. Tento, pre pacientov pozitívny, trend rastu nákladov na lieky bol prerušený novelizáciou zákona v decembri 2011. V súčasnosti je lieková politika – najviac asi prítomná v kategorizácii liekov – diskriminačná voči veľkým skupinám pacientov a Slovensko čoraz viac zaostáva aj vo farmakológii voči svetu. Tým nemyslím iba nedostupnosť najnovších inovatívnych liekov ako napríklad génová terapia. Pri mnohých diagnózach – napríklad alergie, autoimunitné ochorenia ako reuma, psoriáza, IBD – neliečime ani dostupnými a plne hradenými „starými“ liekmi. Kategorizačný zoznam sa tvári veľmi „optimisticky“ – je tam veľa plne hradených a účinných liekov – vrátane biologických a biosimilárnych, ale systém je nastavený tak, aby lekárov nemotivoval, ba skôr demotivoval (hlavne finančne), aby ich nepoužívali. Centrá biologickej liečby, namiesto toho, aby sa budovali a posilňovali ako centrá excelentnosti, postupne rušíme. Bodovník výkonov nezohľadňuje vyššiu náročnosť nastavenia a monitoringu pacientov, napríklad na systémovú imunoterapiu alebo na biologickú liečbu a ako výhodnejšiu voľbu ponecháva lekárom symptomatickú a toxickejšiu liečbu. Výhodnejšiu samozrejme pre lekára, ale už nie pre pacienta, ktorého čaká kratší a aj menej pekný život, než by mohol mať s účinnejšou a bezpečnejšou liečbou. Poisťovne a ministerstvo opakovane riešia rôzne kvóty na biosimilárne lieky a nemedicínske switche pacientov, namiesto toho, aby motivovali lekárov lepším ohodnotením výkonov začať modernejšiu, účinnejšiu a menej toxickú liečbu. Klinické štúdie pomaly zo Slovenska zmiznú a s nimi zmizne aj šanca na vyliečenie množstva ťažkých pacientov a na vzdelávanie lekárov v rámci štúdií.

Čo AOPP očakáva od nového ministra zdravotníctva?

Novému ministrovi sme písali už 6 apríla. Slovenské zdravotníctvo je dlhodobo v krízovom stave a pacienti dnes patria k tým najohrozenejším skupinám obyvateľov, čo súčasná pandémia ešte zhoršila. Budeme žiadať naplnenie Programového vyhlásenie vlády v časti zdravotníctvo do praxe a chceme byť pri tom. V záujme pacientov očakávame reformy, v ktorých bude pacient v centre záujmu a snáh ministra a ministerstva. V súčasnosti sa v slovenskom zdravotníctve realizuje množstvo zmien, ktoré naša pacientska platforma podporila. Sústrediť sa na boj s ochorením COVID-19 len v nemocniciach nestačí. Ambulantný sektor bol v dôsledku pandémie odsunutý na druhú koľaj a už rok sa zmieta vo veľkom chaose aj napriek tomu, že mal byť pre nás kľúčový. Pozorne sledujeme aj iniciatívu na zriadenie nezávislej HTA agentúry (Health technology assessment). Táto inštitúcia musí sledovať na prvom mieste zvýšenie zdravotných prínosov pre pacienta, čo nateraz navrhované znenie zákona nereflektuje. Rovnako je dôležité posilniť postavenie pacientskych organizácií pri tvorbe legislatívy a zabezpečiť ich nezávislé financovanie.

Tento rok oslávite 65. narodeniny. Čo vás život naučil a čo môžete odkázať mladším kolegyniam a kolegom?

Bilancovať moju prácu by bolo na dlho. Myslím si ale, že aj my farmaceuti sme často zbytočne skromní, a preto poviem, že sú obdobia mojej kariéry, na ktoré som hrdý a rád na to spomínam. Obdobie vo vedúcej pozícii na MZ SR bolo vďaka divokým 90-tym rokom náročné, niekedy až adrenalínové, ale bola to nenahraditeľná škola života. V zdravotných poisťovniach som sa veľa naučil, práca v ŠÚKL je pre farmaceuta vždy zážitok. Veľmi rád učím, a preto môj pobyt na farmaceutickej a teraz na lekárskej fakulte bol vždy radosťou. Vďaka mojej dlhoročnej vedeckej a publikačnej práci mám Hirschov citačný index 8, čo v našich skromných univerzitných pomeroch nie je až tak málo. Vďaka vede a škole som spoznal svet – dva roky som chodil do Washingtonu ako jeden z riaditeľov ISPOR-u – Medzinárodnej organizácie pre farmakoekonomiku a HTA a štyri roky som chodil do Bruselu ako jeden z riaditeľov Európskeho pacientskeho fóra.

Aké máte ešte plány, projekty, do budúcnosti?

Veľké. Ale to je základ aktívneho života – veľké plány, ktoré vás tak pohltia, že zabúdate na postupné pribúdanie veku. Farmakoekonomiku a HTA, ktoré som na Slovensku budoval ako jeden zo zakladateľov tohto odboru, sledujem už skôr pasívne, toto som prenechal mladším.

Vzdelávanie pacientov je veľký projekt – naša spoločnosť, zdravotníctvo a politika potrebujú vzdelaných pacientov, ktorí budú rovnocenne s politikmi a zdravotníkmi rozhodovať o stratégiách, formách a financovaní nášho zdravotníctva a sociálnych vecí. Musí to byť celoživotné vzdelávanie, akreditované na akademickej pôde, podobne ako u lekárov a farmaceutov.

Práva a ochrana pacientov je nikdy nekončiaca práca. V tomto je Slovensko ešte stále rozvojovou krajinou. Všetci majú plné ústa pacientov, ale v praktickom živote panuje ľahostajnosť až neúcta k pacientovi, jeho právam a potrebám. A sme v tom všetci – zdravotníci, politici, úradníci, až po ministrov zdravotníctva a financií, poslancov a premiérov. Len pre ilustráciu – Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny rozdelí ročne viac ako milión eur na podporu tretieho sektora vo svojej oblasti. Ministerstvo zdravotníctva? Nula eur.

Telemedicína a jej rôzne formy – to je najnovší projekt, ktorému sa venujem. Dôvod je jednoduchý – personálna situácia v zdravotníctve sa zhoršuje tak dramaticky, že je nevyhnutné okamžité použitie každej vhodnej formy telemedicíny, ktorou sme schopní uľahčiť, skvalitniť alebo nahradiť prácu zdravotníkov, aby sme aspoň trochu nahradili výpadok zdravotníkov a uľahčili život pacientom.

Ďakujem za rozhovor!


Zdroj: https://unipharma.sk/nasi-politici-a-ich-priority-nie-su-nastavene-tak-aby-konali-v-prospech-pacientov/
Tento rozhovor bol publikovaný v časopise Lekárnik 5/2021 na stranách 8 – 10.
Spracoval: Mgr. Ján Zošák


Zvažujete očkovanie proti COVID-19, keď bude vakcína na Slovensku dostupná?

51%
4%
6%
35%
4%